LIST 9 - pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodziców.pdf

(510 KB) Pobierz
PSYCHOACOUSTICS
COMENIUS 2.1 ACTION
Qualification of educational staff
working with hearing-impaired children
(QESWHIC)
Zeszyt 9
Joanna Kosmalowa
Pomoc rodzinie – porad-
nictwo dla rodziców
99411961.002.png 99411961.003.png
Spis treści
QESWHIC Project - Zeszyt 9
3
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
Część I. Rodzina z dzieckiem z wadą słuchu
Oferta pracy
Potrzebni rodzice.
Godziny pracy: bez ograniczeń.
Pora zakończenia pracy: praktycznie nigdy – przynajmniej
przez pierwszych pięć lat na tej posadzie.
Zwolnienia lekarskie i urlopy: nie ma.
Płaca: zazwyczaj żadna.
Przygotowanie: minimalne.
Odpowiedzialność: olbrzymia. Rozwój następnej generacji
Tekst omawiający problemy współpracy z rodzicami dzieci z uszkodzonym narządem słuchu
zaczęłam wierszem D. Haslam (’a) 1. Wydaje się on dobrą ilustracją rodzicielskich obowiązków
i obciążeń, fizycznych i psychicznych, a zatem także dobrym wstępem do refleksji na temat
programów pomocy i społecznego wsparcia dla rodziny, zwłaszcza gdy wychowuje ona
dziecko specjalnej troski. Warto jednak podkreślić, że ten nie do końca żartobliwy wierszyk
odwołuje się do sytuacji tzw. zwyczajnych i typowych rodziców. „Praca” rodziców dzieci,
które urodziły się z głęboką wadą słuchu, jest daleko trudniejsza.
Konsekwencją zdiagnozowania wady słuchu u dziecka jest zgłoszenie się rodziców do
ośrodka, w którym pracują specjaliści zajmujący się problemem wad słuchu u dzieci; podsta-
wowym celem ośrodka jest zorganizowanie tzw. „systematycznej rehabilitacji dziecka z usz-
kodzonym narządem słuchu”. Praktyka działalności wielu ośrodków rehabilitacji na świecie
dowodzi, że gdy trafiają tam rodzice z dzieckiem, które nie słyszy lub niedosłyszy, po krótkim
okresie wstępnym (to czas na różnego rodzaju badania) dziecko zostaje oddane pod opiekę
logopedy (surdologopedy)/ (speech-language pathologist / slp for the deaf). Podejmując pracę z
dzieckiem, na wstępie przekazuje on (she / he) rodzicom podstawowe – jego zdaniem – infor-
macje na temat ich zadań i obowiązków; przede wszystkim jednak wyznacza rytm regularnych
spotkań (w jednych krajach 2 – 3 razy w miesiącu, w innych – częściej), podczas których ćwic-
ząc z dzieckiem udziela różnego rodzaju instruktażu rodzicom. Oczywiście, na świecie funkc-
jonują także ośrodki rehabilitacyjne połączone z różnego rodzaju grupami dziennego pobytu dla
dzieci, czy wręcz ze specjalnym przedszkolem, w którym dziecko objęte jest bardziej
1 Za: D. Haslam, Mieć dzieci i to przeżyć , Oficyna Wydawnicza „Reporter”, Warszawa 1993.
99411961.004.png
QESWHIC Project - Zeszyt 9
4
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
wszechstronnym oddziaływaniem edukacyjnym; w niektórych instytucjach jest tez poszerzona
oferta edukacyjna dla rodziców. Nie zmienia to jednak faktu, że w znacznej liczbie (w więks-
zości?) ośrodków na świecie standardem dotychczas działającego systemu jest zajęcie się dzie-
ckiem; do tego są merytorycznie przygotowani i do tego „gotowi” specjalizujący się w pracy z
dzieckiem z wadą słuchu terapeuci mowy (SLP) stanowiący zdecydowaną większość kadry w
specjalistycznych poradniach.
Od rodziców oczekuje się odtąd przede wszystkim twórczej i zaangażowanej postawy
wobec dziecka i jego specyficznych potrzeb, postawy, która ma rodzć racjonalne i wyważone
decyzje, jak również działania przynoszące postępy w rozwoju dziecka. Jest to, skądinąd, jasne
i słuszne – wszyscy specjaliści wiedzą, że wczesna diagnoza, a za nią wczesna skuteczna reha-
bilitacja zwiększa szanse dziecka na optymalny rozwój. Nic więc dziwnego, że w lekarzu,
logopedzie, czy terapeucie słuchu budzi zdziwienie (irytację?, lekceważenie?, złość?, ...) matka
czy ojciec, którzy działają niezgodnie z „powszechnie wyobrażanymi” standardami DOBREGO
RODZICA; – irracjonalnie, bez zaangażowania, nieefektywnie, często w pojęciu i opinii spec-
jalisty zaniedbując swoje rodzicielskie obowiązki, tym samym – lekceważąc możliwości i
zaprzepaszczając szanse dziecka. Tymczasem te irytujące, czy tylko budzące zadumę i krytykę
zachowania (postawy) rodziców są zupełnie naturalną reakcją na to wszystko, co dzieje się z
rodzicami (rodziną) w związku z diagnozą wady słuchu dziecka. Tylko pełna świadomość tego,
przez co przechodzą rodzice dowiadując się, że ich dziecko nie słyszy, a więc i zrozumienie i
empatyczne akceptowanie rodziców dają szanse na efektywną współpracę między rodzicami i
specjalistami. Świadome towarzyszenie rodzicom w tej bardzo trudnej dla nich drodze może
sprawić, że rodzice otrzymawszy tak potrzebne im wsparcie i pomoc, stworzą dziecku prawd-
ziwie stymulujące warunki rozwoju. Ostatecznie także terapeuta mowy i inni specjaliści zaan-
gażowani w szeroko rozumiany proces wychowania dziecka z wadą słuchu będą mieli poczucie
sensowności własnych działań i tak poszukiwane w tym zawodzie poczucie zawodowej satys-
fakcji.
Psychologiczne aspekty diagnozy wady słuchu u dziecka
Stwierdzenie wady słuchu u dziecka, podobnie zresztą jak i w przypadku innych niepeł-
nosprawności czy przewlekłych chorób zagrażających prawidłowemu rozwojowi dziecka, jest
zdarzeniem, które wstrząsa życiem rodzinnym. Moment ten wyznacza początek całkowicie
nowego etapu życia rodziny, z tym że to NOWE nie jest źródłem nadziei i radości, lecz wręcz
99411961.005.png
QESWHIC Project - Zeszyt 9
5
Pomoc rodzinie - poradnictwo dla rodzicow
przeciwnie – niesie cierpienie, ból, gniew, frustracje, lęk, przerażenie, złość, zawiść, nienawiść,
agresję ... Wszystkie te trudne do zniesienia uczucia nie są – co warto sobie wyraźnie na wstę-
pie uświadomić – udziałem dziecka, u którego zdiagnozowano uszkodzenie słuchu. W świado-
mości i przeżyciach dziecka, zwłaszcza małego, nic w tym momencie nie ulega zmianie, świat
pozostaje taki sam jak dotychczas. To w świadomości i w przeżyciach, a potem i w codziennym
życiu rodziców (rodziny) następują zmiany, które sprawiają, że – jak formułują to niektórzy
rodzice – nigdy potem świat już nie może być i nie jest taki sam .
Diagnoza niepełnosprawności dziecka jest dla jego rodziców wstrząsem porównywal-
nym z reakcją na najbardziej dramatyczne wydarzenia życiowe, np. śmierć lub zagrożenie życia
kogoś bliskiego. Mówi się, że rodzice doznają urazu psychicznego nazywanego traumą . Fakt
ten jest często lekceważony przez lekarzy i innych specjalistów zajmujących się problemami
dziecka z wadą słuchu, choć ma bardzo znaczący wpływ na wszystkie działania rodziców w
okresie najbliższych miesięcy, a nawet lat. Musi zatem być brany pod uwagę, gdy budowany
jest program działań prowadzących rodziców do skutecznego wspierania rozwoju ich niesłys-
zącego dziecka.
Naukowa i popularno-naukowa literatura przedmiotu publikowana w różnych krajach i
językach jasno opisuje, co dzieje się z rodzicami potem, po ogłoszeniu wyroku , jak często oni
sami dramatycznie nazywają ten moment (A. Twardowski, 1991; M. Kościelska, 1998; E.
Pisula, 1998). Mówi się o trudnym i bolesnym dla rodziców procesie przystosowawczym do
nowej sytuacji. Proces ten daje się ująć w ramy kilka etapów, które chcę krótko przybliżyć
czytelnikom, przy czym dobrze jest zdawać sobie sprawę, że każde takie ujęcie ma jedynie
charakter porządkujący. Po pierwsze, mimo że trudności emocjonalne we wszystkich rodzinach
w tego typu sytuacjach są podobne, sposób przeżywania diagnozy niepełnosprawności dziecka
w konkretnych rodzinach jest sprawą indywidualną, zależną od wielu czynników (rodzaj zabur-
zenia u dziecka, osobiste doświadczenia i cechy psychiczne rodziców, sytuacja społeczno-
materialna, itd.). Po drugie, rozmaite sytuacje i zdarzenia życiowe danej rodziny mogą sprawi-
ać, że ich indywidualna droga adaptacji do sytuacji nie jest prosta i nie prowadzi wyłącznie „do
przodu”, ku poprawie i ku faktycznemu rozwiązaniu problemów. Pełna jest raczej nawrotów do
stanów emocjonalnych wcześniejszych etapów , które charakteryzują się większą ostrością
objawów. Właśnie dlatego, planując pracę terapeutyczną, musimy zdawać sobie jasno sprawę z
konieczności dokonywania permanentnej diagnozy indywidualnej sytuacji psychologicznej
99411961.001.png
Zgłoś jeśli naruszono regulamin