Zintegrowany model terapii dzieci z autyzmem.doc

Autyzm dziecięcy jest całościowym zaburzeniem rozwoju. Oznacza to, że wpływa on na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Z tego powodu niezwykle istotne staje się takie zaplanowanie terapii, aby uwzględniała ona wszystkie jego problemy i potrzeby. Stąd w pracy terapeutycznej konieczne jest łączenie ze sobą różnych metod. To jakie metody zostaną wykorzystane w terapii zależy od wielu czynników m.in. od wieku i głębokości zaburzeń dziecka, współwystępowaniu innych problemów rozwojowych i zdrowotnych, sytuacji rodzinnej. Planując proces terapeutyczny należy brać także pod uwagę jego cele, zarówno te krótko, jak i długoterminowe.

Celem prezentacji jest przedstawienie zintegrowanego modelu terapii stosowanego w Ośrodku dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS. Model ten jest wynikiem dwunastoletnich doświadczeń zespołu terapeutów. Łączy w sobie oddziaływania medyczne, terapeutyczne i edukacyjne. Uwzględnia zarówno stan dziecka, jak i jego sytuację rodzinną. Prezentacja modelu zostanie zilustrowana studium przypadku 11-letniej dziewczynki autystycznej (z wykorzystaniem materiałów video).

Choć od opisania przez Leo Kannera w 1943 roku grupy dzieci z autyzmem minęło już sześćdziesiąt lat, autyzm pozostaje nadal chorobą, o której przyczynach i mechanizmie wciąż nie mamy pełnej wiedzy. Liczne badania medyczne i psychologiczne udowodniły, że autyzm i pokrewne mu głębokie zaburzenia kontaktu, adaptacji społecznej i zachowań są związane z uszkodzeniami Ośrodkowego Układu Nerwowego dziecka, spowodowanymi genetycznie lub urazami w okresie płodowym, w czasie porodu, w pierwszym okresie życia dziecka (np. wirusemią, niedotlenieniem, toksykacją organizmu różnymi czynnikami).

Jako całościowe zaburzenie rozwoju, autyzm ma wpływ na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka. Powoduje zaburzenia relacji społecznych i kontaktu, trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym wynikające z braku ich zrozumienia. Większość dzieci autystycznych jest niemówiąca, nie komunikuje się gestem, ma trudności ze wskazywaniem, naśladowaniem, spełnianiem poleceń. Jeśli dzieci mówią, to są to często echolalie. Nie potrafią one tworzyć dłuższych rozbudowanych wypowiedzi, mają trudności z inicjowaniem i podtrzymywaniem wymiany konwersacyjnej. Cechuje je brak lub ograniczenie rozumienia pojęć abstrakcyjnych. Nawet dobrze funkcjonujący autyści mają problemy z pragmatyką języka. Dodatkowo obserwuje się u nich zaburzenia zachowania - liczne stereotypie i rytuały, koncentrowanie się na niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów, skrajne formy zaburzeń koncentracji. U niektórych pojawiają się także zachowania agresywne i autoagresywne.

Oczywiście podany powyżej opis funkcjonowania dziecka autystycznego jest bardzo ogólny i niepełny. Każdy, kto zetknął się chociaż z kilkorgiem dzieci chorych na autyzm wie, jak bardzo różny obraz funkcjonowania mogą one prezentować. Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne, lub czasem (niestety znacznie rzadziej) bardzo dyskretne i ledwo zauważalne. Ponadto im starsze dziecko tym więcej można zaobserwować w jego zachowaniu zaburzeń wtórnych, będących konsekwencją autyzmu. U niektórych dzieci autystycznych pojawiają się ponadto zaburzenia dodatkowe takie jak upośledzenie umysłowe, mózgowe porażenie dziecięce, wady wzroku, słuchu itp.

Wszystko to sprawia, że wychowywanie dziecka autystycznego jest niezwykle trudnym zadaniem dla rodziców. Często czują się oni bezradni i pozostawieni samym sobie. To poczucie zagubienia i bezradności wynika również z faktu, że przeważnie rozwój ich dziecka przebiegał przez pewien czas prawidłowo, a niepokojące objawy były bagatelizowane przez otoczenie. Sytuację rodziców pogarsza też niespójność informacji, które otrzymują od lekarzy czy psychologów. Możliwość uzyskania szybkiej i profesjonalnej diagnozy, a następnie terapii, jest w naszym kraju bardzo ograniczona. Przedłużająca się niepewność i poczucie braku kompetencji, pogłębianie się zaburzeń u dziecka powodują, że na autyzm zaczyna chorować cała rodzina - jej skutki dotykają wszystkich członków rodziny.

Co taki obraz funkcjonowania dziecka i problemów rodziny oznacza dla nas - lekarzy, psychologów, pedagogów, terapeutów? Jakie stawia przed nami wyzwania i w jaki sposób wpływają one na kierunek i cele terapii? Odpowiedź na te pytania jest z jednej strony niezwykle prosta, z drugiej ogromnie skomplikowana. Prosta, bo wystarczy powiedzieć, że terapia powinna dotyczyć całości problemów dziecka i jego rodziny. Skomplikowana, bo stawia nas przed koniecznością wypracowania zintegrowanego modelu terapii dziecka i rodziny dotkniętych autyzmem, a to nie jest łatwe zadanie. Przedstawiony poniżej opis pracy zespołu terapeutów Ośrodka dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS jest próbą odpowiedzi na powyższe pytania.

Fundacja SYNAPSIS powstała w 1989r. Rok później miały miejsce pierwsze konsultacje dzieci chorych na autyzm. W okresie trzyletniej pracy wstępnej prowadziliśmy działania pilotażowe, szkolenia dla współpracowników, nauczycieli i rodziców. Dokonywaliśmy adaptacji metod terapeutycznych i edukacyjnych na potrzeby Programu pomocy dzieciom autystycznym i ich rodzinom (podkreślam to sformułowanie, gdyż już wtedy w centrum naszego zainteresowania była cała rodzina dziecka chorego na autyzm). W wyniku tych wszystkich działań we wrześniu 1993 roku powstał zespół terapeutów specjalizujących się w problematyce całościowych zaburzeń rozwoju dziecka.

Od początku zdawaliśmy sobie sprawę, że możemy objąć pomocą jedynie niewielką w stosunku do potrzeb, grupę dzieci i rodzin. To, jak również bardzo trudne warunki lokalowe (przez szereg lat korzystaliśmy z pomieszczeń udostępnianych nam grzecznościowo przez Osiedlowy Ośrodek Zdrowia Psychicznego), spowodowało podjęcie decyzji o pracy w systemie ambulatoryjnym. Rezygnacja z tworzenia dziennego ośrodka dla dzieci z autyzmem oznaczała, że zamiast 15 - 20 dzieci, mogliśmy objąć opieką 300 rodzin z terenu całej Polski. W 1999 roku, po latach starań, udało się nam otworzyć w centrum Warszawy Ośrodek dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS. W planach mamy jego dalszą rozbudowę oraz stworzenie w przyszłości ośrodka dziennego pobytu dla dzieci z terenu Warszawy znajdujących się pod naszą opieką. W ciągu tych wszystkich lat działalności, zespół terapeutów stale rozrastał się i aktualnie liczy 16 osób zatrudnionych na stałe lub ściśle współpracujących z Ośrodkiem. Opisuję to wszystko tak szeroko, aby podkreślić jak długim i trudnym procesem było wybudowanie Ośrodka, stworzenie profesjonalnego zespołu terapeutów i wypracowanie zintegrowanego modelu terapii dzieci z autyzmem.

Celem Programu pomocy dziecku autystycznemu i jego rodzinie jest ścisłe powiązanie oddziaływań usprawniających, terapeutycznych, wychowawczych i edukacyjnych. Naszym zadaniem jest jak najlepsze przygotowanie dziecka do funkcjonowania w systemie szkolnym, a w dłuższej perspektywie do w miarę możliwości samodzielnego, dającego poczucie satysfakcji i spełnienia dorosłego życia. Tak sformułowany cel wymaga przede wszystkim bardzo dobrej współpracy wszystkich osób zaangażowanych w pracę z dzieckiem, tj. rodziców, nauczycieli, psychologów, terapeutów naszego zespołu i wszystkich innych, którzy mogą pomóc w terapii dziecka. W przypadku bardzo małych dzieci lub tych, które ze względu na aktualny poziom swojego funkcjonowania nie zostały przyjęte do żadnego typu placówki oświatowej, główna praca terapeutyczna musi odbywać się w rodzinie, a współpraca dotyczy głównie rodziców i terapeutów naszego Ośrodka. Jeśli natomiast dziecko jest pod opieką przedszkola, szkoły, ośrodka dziennego pobytu lub innej placówki, a działania terapeutyczne prowadzone są w różnych miejscach, konieczność dobrej współpracy i wypracowania spójnego planu terapii dziecka zdecydowanie zwiększa się. Kładę na to tak duży nacisk, gdyż w oczywisty sposób bark współpracy i niespójne oddziaływania zmniejszają efektywność terapii, a w niektórych przypadkach prowadzą do zaniedbania kluczowych dla jego dalszego rozwoju umiejętności lub wręcz pogorszenia stanu dziecka. Zakładamy przy tym, że w postępowaniu ze szczególnie zaburzonymi w zachowaniu, kontakcie i komunikacji dziećmi będącymi pod opieką placówek oświatowych, ta współpraca jest absolutnie konieczna. Żadna ze stron - rodzice, nauczyciele, terapeuci - sama nie jest w stanie przezwyciężyć pojawiających się problemów. Stąd zdarza się dość często, że zespół nasz pełni rolę mediatora pomiędzy rodzinami dzieci autystycznych, a placówkami oświatowymi, służbą zdrowia i opieką społeczną.

Jak już wspomniałam, wszystkie podejmowane przez zespół terapeutów Ośrodka działania mają na celu w perspektywie poprawne funkcjonowanie dzieci znajdujących się pod naszą opieką w odpowiednim dla nich typie placówki oświatowej. Wybór odpowiedniej placówki - przedszkola, klasy „0”, szkoły - zależy m.in. od:

·         wyjściowego poziomu głębokości zaburzeń funkcjonowania dziecka;

·         ewentualnych zaburzeń sprzężonych: wad wzroku, słuchu, upośledzenia umysłowego, mózgowego porażenia dziecięcego i in.;

·         wieku, w którym dziecko trafia do Ośrodka - im młodsze dziecko, tym mniej ma zaburzeń wtórnych będących konsekwencją autyzmu; ponadto w przypadku małych dzieci istnieje możliwość dłuższej pracy terapeutycznej przed ukończeniem przez nie siedmiu lat (wieku, w których powinny rozpocząć naukę szkolną), ukierunkowanej na jak najlepsze przygotowanie ich do nauki w odpowiednim typie szkoły ;

·         szeroko rozumianej sytuacji rodzinnej:

o        sytuacji finansowej: rodziny lepiej sytuowane mogą angażować do pracy z dzieckiem dodatkowe osoby, którym są w stanie zapłacić; mogą także starać się umieścić dziecko w szkole społecznej lub prywatnej;

o        stosunku do dziecka i jego choroby;

o        układu relacji w rodzinie, ze szczególnym zwróceniem uwagi na relację małżeńską, oraz sytuację zdrowego rodzeństwa;

o        możliwości wsparcia rodziny przez otoczenie społeczne: dalszą rodzinę, znajomych itp.

W związku z tym opieka i praca Ośrodka skierowana jest nie indywidualnie na dziecko, ale na całą rodzinę. Należy bowiem również uwzględnić fakt, że w przypadku długoletniego, frustrującego rodziców, ciężkiego zaburzenia zachowań i rozwoju dziecka, możemy mieć do czynienia z poważnymi zakłóceniami funkcjonowania systemu rodzinnego. One z kolei, zwrotnie, w sposób oczywisty mogą wpływać na ograniczenie możliwości usprawniania i przystosowania społecznego dziecka. U dzieci z głębokimi zaburzeniami rozwoju, w tym autyzmem, diagnoza tych wzajemnych relacji w systemie rodzinnym jest szczególnie istotna dla zaplanowania i podjęcia konstruktywnego systemu oddziaływań. Wszechstronna pomoc rodzinie jest tak samo ważna jak indywidualne usprawnianie dziecka.

Zaburzenia systemu rodzinnego (np. relacji małżeńskiej) często obserwowane w rodzinach dzieci z autyzmem, cechami autyzmu i zaburzeniami pokrewnymi, mogą być całkiem niezależne od faktu pojawienia się niepełnosprawnego dziecka. Mogą nawet nie mieć związku z uzyskaniem informacji o jego chorobie. Taką możliwość powinniśmy zawsze brać pod uwagę.

Tym niemniej w związku z obciążeniem przez szereg lat opieką nad niezwykle trudnym, pobudzonym, agresywnym, autoagresywnym, niemówiącym, pozbawionym kontaktu dzieckiem, często mamy do czynienia z nasileniem konfliktów rodzinnych. Opieka nad dzieckiem z całościowymi zaburzeniami rozwoju wiąże się z problemami dla wszystkich pozostałych członków rodziny - rodziców i rodzeństwa.

Wynika z tego jasno, że praca terapeutyczna powinna przebiegać w dwóch mocno ze sobą związanych kierunkach:

1.      pomocy rodzinie,

2.      rehabilitacji i terapii dziecka.

Pomoc rodzinie obejmuje różnorodne działania skierowane zarówno na samą rodzinę, jak i na jej otoczenie zewnętrzne. Przykładowo można tu wymienić:

·         pracę nad zaakceptowaniem choroby dziecka i mobilizowanie energii rodziny do prowadzenia terapii z dzieckiem poprzez wizyty konsultacyjne w Ośrodku, wizyty domowe, szkolenia dla rodziców;

·         organizowanie grup wsparcia lub grup psychoedukacyjnych dla rodziców i zdrowego rodzeństwa;

·         terapię małżeńską i rodzinną;

·         pomoc w pozyskiwaniu i szkoleniu wolontariuszy - osób chętnych do pracy z dziećmi autystycznymi (wolontariusze mogą w znacznym stopniu wspomóc rodzinę w prowadzeniu terapii z dzieckiem);

·         pomoc w uzyskiwaniu zasiłków i zapomóg z opieki społecznej, ulg w opłatach w środkach masowej komunikacji i in., pomoc w zamianach mieszkań, przyznawaniu telefonu itp., co biorąc pod uwagę często niezwykle trudną sytuację finansową rodzin dzieci autystycznych może choć częściowo zmniejszyć ich problemy materialne, ale także dać im poczucie, że my dostrzegamy te problemy i nie pozostawiamy ich z nimi samych; dodatkowym wątkiem jest zorganizowanie systemu informowania rodziców o przysługujących im prawach i ulgach - taką rolę w naszym przypadku pełni ośrodek informacyjno-prawny Fundacji;

·         organizowanie akcji i ...