Ewa Pisula – Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju
I. Informowanie rodziców o zaburzeniach w rozwoju dziecka
Otrzymanie informacji o zaburzeniach w rozwoju dziecka to jedna z najtrudniejszych sytuacji, w jakich mogą znaleźć się rodzice. Reakcja ich zależna jest od:
- posiadanej wiedzy nt. zaburzenia
- doświadczeń z ludźmi o podobnych problemach
- stosunku do osób n
- systemu wartości
- postaw wobec n dominujących w otoczeniu
- możliwości uzyskania wsparcia
Przeżycia wpływają na:
- stosunek do dziecka
- kształtowanie się wzajemnych relacji w rodzinie
- sposób funkcjonowania w roli rodzica
- poczucie kompetencji rodzicielskich
- zaufanie do profesjonalistów i współpracę z nimi
Jeśli matka doświadcza silnych negatywnych emocji, które utrzymują się przez długi czas lub nawet nasilają się, to w relacji z nią dziecku brakuje poczucia bezpieczeństwa.
Rodzice są niezadowoleni z zakresu udzielanych informacji, braku wrażliwości i zrozumienia ze strony specjalistów, a także braku partnerskiego traktowania i udzielania wskazówek co do dalszego postępowania.
Problemy: ( tu opis różnych badań, nie przytaczam, dla zainteresowanych zeskakuję)
1) Niedoinformowanie ( wskazało 70% osób) – rodzice zaczynają sami szukać informacji, ale uzyskane informacje mogą wywołać lęk, poczucie zagrożenia, a ostatecznie unikanie.
2) Agresja – przejawiana podczas przekazywania informacji, niechęć odp na pytania, brak poświęcenia należytej uwagi i czasu, wartościowanie informacji, tj. przekazywanie jej jako czegoś strasznego, ocenianie rodziców
3) Informowanie rodziców w nieodpowiednim miejscu, odkładanie rozmowy z rodzicami przez lekarzy
4) Przekazywanie wiadomości tylko matce
5) Brak wskazówek dotyczących wspierania rozwoju, adresu ośrodka, w którym można uzyskać pomoc
6) Rozbudzanie nadziei (czasami) – wiara odgrywa istotne znaczenie adaptacyjne, bo sprzyja pozytywnemu spostrzeganiu dziecka oraz mobilizuje do dokonania ogromnej inwestycji czasu i wysiłku w opiekę
Prawidłowości występujące przy informowaniu rodzin dzieci z zespołem Downa:
1) Po otrzymaniu informacji większość matek doświadcza silnego lęku i przerażenia, a specjaliści tylko w niewielkim stopniu pomagają radzić sobie z emocjami
2) Lekarze pomijają pozytywne aspekty funkcjonowania dziecka, koncentrując się na nieprawidłowościach i zaburzeniach
3) Lekarze nie podają informacji, które pomogłyby rodzicom w nawiązaniu kontaktów z innymi specjalistami lub rodzicami i dałoby rodzicom poczucie, że nie są skazani na samotne borykanie się z problemami
Reakcje ojców:
à mało o nich wiemy, ale oczekuje się od niego, że oprócz dbania o dziecko będzie wspierał żonę,
à unika otwartego wyrażania emocji i niechętnie mówi o problemach – utrudnia to proces adaptacji
à koncentrują się na problemie, stawiają przed sobą zadanie do wykonania, mniej skupiają się na sobie
à wierzą, że żony bardziej przeżywają i czują się zobowiązani do tego, by stanowić dla nich oparcie
Badania na ojcach dzieci z dystrofią mięśniową:
· dokładanie pamiętali okoliczności diagnozy
· cechował ich emocjonalny dystans
· byli rzeczowi i skoncentrowani na faktach
· zachowanie wskazywało na silne emocje
· wielu z nich uważało, że diagnoza stanowiła punkt zwrotny w ich życiu
· koncentracja na kompetencjach specjalisty lub ich braku oraz umiejętności pomocy dziecku
Szczególnie trudne jest przekazywanie informacji o ni dziecka. Tylko połowa specjalistów całkowicie szczerze omawia ten temat i głównie w sytuacji, gdy n jest głęboka i ma co do niej najmniejszych wątpliwości. Jak sobie pomagają specjaliści?
- używają mało precyzyjnych terminów, które mogą wprowadzać rodziców w błąd lub udzielając niezrozumiałych informacji
- posługują się określeniami, które mają na celu ukrycie lub zamaskowanie prawdy
Opór może wynikać z chęci ochronienia rodzica przed cierpieniem.
Trudności z przekazaniem informacji mają też społeczne uwarunkowania – wiążą się z tym, że sami specjaliści znajdują się pod wpływem negatywnych postaw społecznych wobec osób n i spostrzegają sytuację rodziców jako olbrzymie nieszczęście. Postawa nacechowana jest zazwyczaj lękiem i prowadzą do odrzucenia.
Kolejnym powodem może być lęk przed przypisaniem dziecku etykiety, zwłaszcza wtedy, gdy nie ma pewności co do natury problemu.
Może też wynikać z wywieranej przez rodziców presji i być podyktowane dążeniem do zmniejszenia dystansu między oczekiwaniami rodziców a rzeczywistym stanem i możliwościami dziecka.
Co wpływa na przeżycia?
· moment dowiedzenia się przez rodziców o n dziecka (wiek malucha)
· bagatelizowanie objawów przez specjalistów
· długie stawianie diagnozy
Badania na temat tego, co rodzice mówią swoim dzieciom z zespołem Downa oraz ich rodzeństwu o tym zaburzeniu:
· 56% rodziców deklaruje, że starało się powiedzieć o zaburzeniu dotkniętym nim dzieciom, a pozostali, że nie podjęli takiej próby
· Powodem, dla którego nie przeprowadzili rozmowy, był fakt, że uznali, że dzieci nie zrozumieją takiej informacji, uważali też, że dziecku jest to niepotrzebne, niektórzy uważają, że rozmowa mogłaby zasmucić dzieci i zranić
· Rodzice, którzy rozmawiali stosowali trzy strategie:
- ostrożne podejmowanie prób wywołania zainteresowania dziecka różnicami między nim a innymi (mało przydatna)
- reagowanie na pytania dziecka
- aktywne poszukiwanie okazji, aby porozmawiać z dzieckiem (stosowali rodzice, których dzieci osiągnęły relatywnie wysoki poziom rozwoju umysłowego)
Podsumowując – większość rodziców uważa, że nie należy rozmawiać o tym z dzieckiem, bo wiedza ta wpłynęłaby na dziecko negatywnie i chcieli mu tego oszczędzić
Postawa ta powoduje, że większość osób kończących szkołę specjalną nie jest świadoma swojej n, choć wielu z nich w okresie dorastania nasila się poczucie „inności”, z którymi trudno sobie poradzić. Tylko 30% z nich zdobywa informację na ten temat
Sytuacja przekazania diagnozy to szczególny rodzaj interakcji społecznej. O jej przebiegu decydują wszyscy uczestnicy. Wkład ten jest zróżnicowany – zależy od poziomu wiedzy, wykształcenia, dojrzałości, systemu wartości, postaw życiowych, a także sytuacji życiowej i oczekiwań wobec przyszłości.
Na procedurę informowania składają się trzy elementy:
1) informowanie rodziców o nieprawidłowościach w rozwoju najszybciej jak możliwe
2) przekazywanie diagnozy obojgu rodzicom, w warunkach zapewniających poszanowanie dla ich uczuć i prywatności
3) dbanie o to, aby informacja była pełna i zawierała źródła, z których rodzice mogą dowiedzieć się więcej
¨ gdy profesjonaliści nie są pewni diagnozy powinni poinformować rodziców nawet jeśli są to przypuszczenia, wymagające dalszych badań (ale należy tez zindywidualizować – niektórzy wolą dopiero gdy będą lekarze pewni)
¨ obciążanie rodzice, aby przekazał diagnozę partnerowi może prowadzić do powstania wielu problemów w relacji między nimi (pojawia się lęk, obawa o odrzucenie, niespełnienie oczekiwać wobec partnera)
¨ ważne, aby był jeden, dwóch specjalistów. Większe grono będzie dodatkowym obciążeniem.
¨ Diagnoza powinna być sformułowana w sposób dostosowany do wiedzy i stanu emocjonalnego rodziny ( nie używać żargonu medycznego, bo mogą wywołać lęk)
¨ Ilość informacji powinna być na tyle dawkowana, by rodzice ogarnęli i czuli się usatysfakcjonowani, można spisać najważniejsze informacje na kartce
¨ Diagnoza musi zawierać pozytywną charakterystykę dziecka, a nie tylko opis nieprawidłowości.
¨ Niektórzy specjaliści przekazują same najgorsze informacje, aby przygotować rodziców na największe wyzwania
¨ Ważne jest stopniowanie informacji dotyczących przyszłości dziecka, tak aby nie rozbudzać nadziei
¨ Specjalista musi podmiotowo traktować dziecko!
¨ Ważne jest wskazanie możliwości uzyskania dalszych wiadomości, zadawania pytań
¨ Specjalista musi stworzyć przyjazną atmosferę, być uprzejmy, empatyczny i musi akceptować stan rzeczy, musi traktować rodziców po partnersku, ważne są wspierające słowa, poczucie zrozumienia i poświęconego czasu. Przytulenie dziecka podczas rozmowy, trzymanie dziecka przez lekarza jest traktowana jako przejaw akceptacji. Niedopuszczalne jest sugerowanie rodzicom co mogą zrobić z dzieckiem, gdzie go umieścić.
II. Stres u rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju
Koncepcja żałoby (jedna z pierwszych) – głosi, że z powodu n dziecka rodzice przeżywają poczucie straty, odnoszące się do oczekiwanego, zdrowego i idealnego dziecka. Zamiast tego rodzice mają dziecko, które wywołuje lęk – jest inne, nieznane.
A. Solnit, M. Stark (1961) wyróżnili trzy okresy w adaptacji rodziców:
1) szok
2) dezorientacja
3) stopniowa adaptacji
Rodzice przeżywają szok, odrzucają myśli o upośledzonym rozwoju dziecka, zaprzeczenia, odczuwania złości, poczucia krzywdy i nasilonych negatywnych emocji po stopniowo następujące przystosowanie
M. W. Bristor wyodrębniła:
1) faza początkowa świadomość – rodzice przezywają szok i utratę równowagi, podatni na zranienie, nie ogarniają sytuacji, poczucie zagrożenia, więc są na granicy paniki, doświadczają silnego poczucia winy
2) faza próby przezwyciężenia starty
a) za wszelką cenę usiłują utrzymać stan rzeczy sprzed narodzin
b) usiłują oddalić się od obiektu zmartwienia
Fazę charakteryzuje duże poczucie niepewności oraz doświadczenia ambiwalentnych uczuć w stosunku do dziecka
3)faza świadomość utraty – określają, jak dużą stratę ponieśli i jakie będą konsekwencje, są wyczerpani emocjonalnie i fizycznie, obojętni wobec otoczenia, zaniedbują swoje zdrowie i wygląd
4) faza dopełnienia – uzmysłowienie sobie jak duża jest strata i co właściwie ona oznacza, rodzice nadal czują się samotni, powoli zaczynają zdawać sobie sprawę z tego i odsuwają na bok negatywne emocje
5) faza rozwiązania i przeformułowania – zaczynają się interesować otoczeniem i wierzyć, że uda im się pokonać trudności, równowaga jest jednak krucha, różne wydarzenia mogą spowodować powrót do wcześniejszych faz, coraz więcej pozytywnych emocji
6) faza pokonania poczucia straty – rodzice patrzą w przyszłość swoją i dziecka z większym optymizmem, dostrzegają możliwości rozwiązania problemu, zaczynają cieszyć się życiem
Faza żałoby stanowi odbycie podejmowanych przez rodziców prób radzenia sobie ze stratą i ich dążenia do uzyskania kontroli nad własnym życiem. To proces adaptacyjny i rozwijający się.
Koncepcja chronicznego smutku - zwraca uwagę na fakt, że w różnych okresach życia dziecka z zaburzeniami rozwoju rodzice doświadczają silnych negatywnych uczuć, głównie smutku i przygnębienia. Doświadczenie smutku może się nasilać w różnych okresach, a ich intensywność się zmienia. W relacji z radościom smutek jest także obecny.
Badania nad przystawaniem matek dzieci z zespołem Downa:
à stwierdzono, że matki przeżywają depresję w dwóch okresach we wczesnym etapie życia dziecka:
1) następuje bezpośrednio po rozpoznaniu zaburzenia
2) gdy zaczynają matki dostrzegać pierwsze objawy opóźnienia
U matek stwierdzono znacznie większe nasilenie chronicznego smutku (wraz z przeżywaniem lepszych i gorszych okresów), a u ojców raczej frustrację i rezygnację ( z wolną, stopniową poprawą).
Stres jest to relacja między jednostką a środowiskiem, oceniana przez jednostkę jako obciążającą lub przekraczającą jej zasoby i zagrażająca jej dobrostanowi.
à w przypadku rodziców dzieci z zaburzeniami bierze się pod uwagę jak jednostka ocenia wydarzenia i jakie znaczenie im przypisuje
à wg Lazarusa wpływa na stres określona grupa czynników: nowość, nieprzewidywalność, niepewność i wieloznaczność
à ważny jest charakter zmagań związanych z opieką nad dzieckiem, a także wpływ tych wymagań na tożsamość i poczucie własnej wartości rodziców, dodatkowo też ograniczenia dotyczące możliwości zmiany sytuacji
DZIECKO:
Wśród czynników wpływających na sytuację rodzice ma wpływ rodzaj oraz stopień nasilenia zaburzeń rozwoju dziecka, temperamentalną i osobowościową charakterystykę dziecka, jego wiek, płeć, zdolność do adaptacji oraz ogólną sumę wymagań, jakim sprostać muszą rodzice w związku z funkcjonowaniem potomka.
Im większy obciążenia wnikające z opieki nad dzieckiem, tym większy jest doświadczany stres ( ale ważne jest występowanie kilku zaburzeń jednocześnie, bo to zwiększa stres)
Silnie wpływają na stres również zachowania dziecka, w których można wyróżnić dwie kategorie:
1) te, które są niebezpieczne dla dziecka i innych
2) te, które są trudne dla otoczenia
Nasilenie stresu wzrasta wraz z wiekiem dziecka – narasta lęk o przyszłość.
Obciążające są także momenty, w których dziecko przechodzi z jednej fazy rozwoju w drugą. Są one związane z dezorganizacją życia rodziny, koniecznością dokonywania istotnych zmian oraz dostosowania się do nowych potrzeb dziecka. (najtrudniejszy wiek dorastania oraz wczesnej dorosłości.
6 największych problemów z jakimi stykają się rodzice dzieci z autyzmem:
* trudne zachowania
* brak właściwych umiejętności społecznych u dorastającego dziecka
* kumulujące się w czasie ograniczenia w życiu rodziny związane z koniecznością zapewnienia ciągłej opieki
* trudności z dalsza edukacją
* pogarszające się relacje ze specjalistami
* obawa o przyszłość dziecka
* trudności z dostępem do specjalistycznych usług
à Wielką trudność stwarza dojrzewanie seksualne!
à Źródło stresu to także przemoc, którą doświadczają ich dzieci od rówieśników
RODZIC:
· płeć rodzica, jego wiek, poziom wykształcenia, aktywność zawodowa, osobowość, kompetencje rodzicielskie
· większy stres u matek, bardziej widoczny, może to wynikać z podziału ról i ponoszenia większości ciężarów związanych z opieką przez matkę, gdy matka skupiona tylko na dziecku pojawia się dodatkowa frustracja i brak poczucia spełnienia w ich sferach życiowych
‘ Czuję się bardzo uwięziona, mój mąż wiele podróżuje… Nie jestem tak wolna, jakbym tego pragnęła. On ciągle jest jak małe dziecko. Każdy jest uwięziony, mając małe dzieci, ale ja wciąż tego doświadczam, chociaż już dzieci wcale nie są małe”
· ojcowie bardziej skupiają się na przyszłości dziecka, możliwościach rozwoju, nerwowo reagują na trudne zachowania oraz problemy związane z komunikowaniem się, wielu z nich chce, ale nie może zaangażować się w opiekę nad dzieckiem, bo przeszkody wynikają z oczekiwań społecznych i stereotypowego postrzegania ról społecznych , urodzenie się syna z zaburzeniem bardziej obciąża psychicznie ojców niż córka, ważnym źródłem stresu dla ojców jest obawa po dobra finansowe, które zabezpieczą przyszłość rodziny – może to wpływać na relacje z członkami rodziny i na osłabienie więzi z dzieckiem ( z powodu braku czasu)
· wyższa pozycja społeczna, wyższe wykształcenie sprzyja redukowaniu poziomu stresu
· na sytuację rodziców wpływa także aktywność zawodowa, zwłaszcza matki – rezygnacja z pracy wpływa niekorzystnie na stan finansowy rodziny i stan psychiczny matki, jednak nie zawsze może matka podjąć pracę zawodową
· czynniki religijne również wpływają na poziom stresu, mogą pomagać w akceptacji dziecka i własnej sytuacji
Profil stresu u matek dzieci z autyzmem:
¢ Negatywne postawy otoczenia wobec dziecka,
¢ Zależność od opieki,
¢ Brak wsparcia społecznego,
¢ Ograniczenia możliwości rodziny,
¢ Brak form aktywności dostępnych dziecku,
¢ Ograniczenia w dostępie dziecka do edukacji i pracy zawodowej,
¢ Społeczne napiętnowanie,
¢ Charakterystyka osobowościowa dziecka.
Wg J.Holroyd wynik uzyskany przez rodzica w skali mierzącej wrażliwość na negatywne postawy otoczenia wobec dziecka stanowi odzwierciedlenie problemów:
1) obawy co ludzie powiedzą
2) interakcji wrażliwości społecznej rodzica z widocznością n dziecka
3) niepokoju odczuwanego w związku z tym, że nie wie czego może oczekiwać od dziecka
Duża nierównomierność rozwoju dzieci w różnych sferach utrudnia wypracowanie spójnego obrazu dziecka i określenia jego możliwości. Trudne zachowania niekiedy wykluczają rodzinę z uczestniczenia w wydarzeniach społecznych oraz ograniczają możliwość spędzenia czasu razem. Dziecko z autyzmem również musi radzić sobie ze zmiennymi i niejasnymi zachowaniami matki w miejscach publicznych.
Profil stresu u matek dzieci z zespołem Downa
¢ Poziom stresu niższy niż u matek dzieci z innymi zaburzeniami
...
misiek439