Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr4.pdf

(4422 KB) Pobierz

Autyzm 2009.indd

AUTYZM

POLSCE

Biuletyn nr 4

wiosna 2009

w tym numerze:

ANALIZY

Mieszkalnictwo dla osób

z autyzmem w Polsce, Francji

i in. krajach europejskich

AUTYZM

Hostel – „Dom w połowie drogi”

PROJEKTY

Sklep internetowy produktów

osób z autyzmem, Projekt „Od

poradnictwa do rzecznictwa”

INICJATYWY

Działania Parlamentarnej Grupy

ds. Autyzmu, współpraca PGA

z Rządem i PFRON, Karta Praw

Osób z Autyzmem w Polskim

Sejmie. Ustawa o autyzmie

w Brytyjskim Parlamencie

WYDARZENIA

Konferencje nt. autyzmu

W

449786447.051.png

449786447.062.png

449786447.073.png

449786447.084.png

449786447.001.png

449786447.002.png

449786447.003.png

449786447.004.png

449786447.005.png

449786447.006.png

449786447.007.png

449786447.008.png

449786447.009.png

449786447.010.png

449786447.011.png

449786447.012.png

449786447.013.png

449786447.014.png

449786447.015.png

449786447.016.png

449786447.017.png

$[ZNKFTU"65:;.

"65:;.KFTUDBP{DJPXZN[BCVS[FOJFNSP[XPKPXZNSP[QP[OBXBMOZNXFXD[FTOZN

E[JFDJÐTUXJF;QPXPEV[PPOZDIQS[ZD[ZONFEZD[OZDIQSPXBE[JEPOJFQSBXJEPXFHP

SP[XPKVJ[BCVS[FOJBGVOLDKPOPXBOJBNÒ[HV"VUZ[NHÉCPLP[BCVS[BPECJÒS{XJBUB

[FXOÉUS[OFHPQPQS[F[[NZTZSP[XÒKLPNVOJLBDKJ[JOOZNJPTPCBNJJUXPS[FOJFSFMBDKJ

TQPFD[OZDI

;QPXPEV[BCVS[FÐTFOTPSZD[OZDIPTPCZUFJOBD[FKPECJFSBK{XJBUPPCSB[ZJE~XJÉLJ

JOBD[FKPED[VXBKEPUZL[BQBDITNBLD[ZCÒM$[ÉTUPNBKUSVEOP{DJ[QSFDZ[ZKOZN

SP[VNJFOJFNLJFSPXBOZDIEPOJDIXZQPXJFE[J*OOZTQPTÒCPECJPSV{XJBUBQPXPEVKF

FPTPCZ[BVUZ[NFNUXPS[TXÒKXFXOÉUS[OZPCSB[{XJBUBD[ÉTUPPENJFOOZPE

OBT[FHP.BKUBLFUSVEOP{DJ[LMBTZD[OZNuXOBT[ZNSP[VNJFOJVuCVEPXBOJFNXJÉ[J

JPLB[ZXBOJFNFNPDKJXSFMBDKBDI[JOOZNJMVE~NJkXJBUPTÒC[BVUZ[NFNKFTUJOOZPE

cOBT[FHP{XJBUBsBLPQPUZ[LPNVOJLBDKTQSBXJBKFPTPCZ[BVUZ[NFND[ÉTUPD[VK

TJÉPES[VDPOFJPTBNPUOJPOF

4UPQJFÐBVUZ[NVNPFCZÅCBSE[PSÒOZPEDJÉLJFHPEPBHPEOFHPBHPEOQPTUBÅ

BVUZ[NVEJBHOP[VKFTJÉKBLP[FTQÒ"TQFSHFSB6OJFLUÒSZDIPTÒCHÉCPLJFNVBVUZ[NPXJ

UPXBS[ZT[QPXBOFUSVEOP{DJXVD[FOJVTJÉ6JOOZDIBVUZ[NVNJBSLPXBOFHPTUPQOJB

XZTUÉQVKFXSB[[QS[FDJÉUOMVCXZTPLJOUFMJHFODK/JFLUÒSFPTPCZNÒXJBMFOJF

SP[VNJFKXQFOJ[OBD[FOJBXZQPXJBEBOZDITÒXJNBKUSVEOP{DJXQSPXBE[FOJV

SP[NPXZ$[É{Å[OJDIXPHÒMFOJFQPTVHVKFTJÉNPX8UFEZ[F{XJBUFN[FXOÉUS[OZN

QPSP[VNJFXBKTJÉ[B[XZD[BK[BQPNPDQJTNBMVCQJLUPHSBNÒX

$PKFTUQS[ZD[ZO"65:;.6

$IPDJBOJF[OBNZXT[ZTULJDI[PPOZDIQS[ZD[ZOBVUZ[NVXJBEPNPFKFTUUP

CJPMPHJD[OJFVXBSVOLPXBOF[BCVS[FOJFSP[XJKBKDFHPTJÉ0{SPELPXFHP6LBEV/FSXPXFHP

"VUZ[NVOJFNPOBSP[QP[OBÅ[BSB[QPVSPE[FOJVMFD[VKBXOJBTJÉEPQJFSPQPNJÉE[Z

T[ÒTUZNBUS[ZE[JFTUZNT[ÒTUZNNJFTJDFNZDJB$[BTBNJSP[XÒKE[JFDLBPECZXBTJÉ

DBLPXJDJFOPSNBMOJFJEPQJFSPQPQFXOZNPLSFTJFOBTUÉQVKFXZDPGBOJFJVUSBUBKV

OBCZUZDIVNJFKÉUOP{DJ%[J{KVOBQFXOPXJBEPNPF[BXZTUQJFOJFBVUZ[NVOJFOBMFZ

XJOJÅSPE[JDÒXQS[FDJXOJFD[ÉTUPUPPOJTUBOPXJEMBE[JFDLBOBKXBOJFKT[FPQBSDJF

+BLJFTUZQPXFPCKBXZ"65:;.6

;[BCVS[FOJFNBVUZ[NV[XJ[BOFTUSVEOP{DJXZTUÉQVKDFXSÒOZDIPCT[BSBDI

GVOLDKPOPXBOJBD[PXJFLBPSB[JDIX[BKFNOFQPXJ[BOJB

1SPCMFNZXLPOUBLUBDITQPFD[OZDIuTOBKCBSE[JFKFXJEFOUODFDI[BCVS[FÐ

BVUZTUZD[OZDI

1SPCMFNZ[LPNVOJLBDKuQPOBEQPPXBMVE[J[BVUZ[NFNQS[F[DBFTXPKFZDJF

OJFNÒXJ6PTÒCLUÒSFNÒXJVNJFKÉUOP{ÅNPXZ[XZLMFSP[XJKBTJÉQÒ~OP

1SPCMFNZ[SP[XPKFNXZPCSB~OJJVNJFKÉUOP{DJ[BCBXZ

1SPCMFNZXQBOPXBOJVOBETXPJN[BDIPXBOJFN

4UBMFX[SBTUBMJD[CBE[JFDJJPTÒCEPSPTZDI[EJBHOP[BVUZ[NV0TPCZ[BVUZ[NFNNPH

PTJHOÅ[OBD[DQPQSBXÉJXD[BÅTJÉXZDJFTQPFD[OFQPEXBSVOLJFNXD[FTOFK

EJBHOP[ZJXT[FDITUSPOOFKJOUFOTZXOFKUFSBQJJPSB[FEVLBDKJ%MBEPSPTZDIPTÒCOBKMFQT[

GPSNUFSBQJJJ~SÒEFNTBUZTGBLDKJKFTUQSBDBQS[ZTUPTPXBOBEPJDINPMJXP{DJ

449786447.018.png

449786447.019.png

449786447.020.png

449786447.021.png

449786447.022.png

449786447.023.png

449786447.024.png

449786447.025.png

449786447.026.png

449786447.027.png

449786447.028.png

449786447.029.png

449786447.030.png

449786447.031.png

449786447.032.png

449786447.033.png

Brak zapewnienia przez państwo możliwości, niezależnego od opieki

generacyjnych rodzin, funkcjonowania w życiu społecznym i zawodowym

dorosłym niepełnosprawnym osobom z autyzmem (i innymi całościowymi

zaburzeniami rozwojowymi), stanowi ogromny, nierozwiązany problem

w obecnie obowiązującym systemie prawnym dotyczącym wsparcia dla

osób niepełnosprawnych w Polsce.

Możliwość mieszkania poza domem rodziców, umożliwiająca m.in. kontakt

z szerszym środowiskiem społecznym, jest nie tylko jedną z podstawo-

wych – obok możliwości pracy – potrzeb każdego dorosłego człowieka.

Osoba z autyzmem wymaga całodobowej opieki, której rodzice z biegiem

czasu często już nie są w stanie zapewnić.

Rodzice dorosłych osób z autyzmem są osobami w starszym wieku, z regu-

ły wyczerpanymi wieloletnią opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem.

Często też nie są już w stanie poradzić sobie z opieką nad fizycznie

sprawnymi dorosłymi osobami, zwłaszcza młodymi mężczyznami (autyzm

występuję czterokrotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek).

Dodajmy też, że duża część rodzin dorosłych osób z autyzmem jest już

niepełna, zarówno ze względu na rozpad małżeństw jak i wcześniejszą

umieralność współmałżonków, zwłaszcza z powodu obarczenia wieloletnim

stresem. Niejednokrotnie ojcowie osób autyzmem odchodzą, zostawiając

matki, które same do końca swojego życia, nie mając zazwyczaj alternatywy,

muszą zajmować się swoimi dorosłymi dziećmi z autyzmem.

Istniejące w systemie pomocy społecznej placówki nie są dostosowane do

potrzeb osób z autyzmem: są to placówki zbyt duże, grupy podopiecznych

są zbyt liczne i mają za mało kadry. Nie mają zapewnionego ani środowi-

ska sensorycznego ani metod postępowania dostosowanych do wymagań

pomocy dla osób z autyzmem (i innymi całościowymi zaburzeniami

rozwojowymi). Jednocześnie, w przypadku osób autyzmem, w praktyce

obowiązek ponoszenia opłat pobytu osoby w publicznej placówce spoczy-

wa na jego rodzicach, poza przypadkami skrajnego ich ubóstwa. To też

sprawia, że wielu rodziców nie decyduje się na umieszczenie ich dzieci

z autyzmem w placówkach, ponieważ koszty opieki nad tymi osobami

Autyzm w Polsce – wiosna 2009

3

449786447.034.png

449786447.035.png

449786447.036.png

449786447.037.png

449786447.038.png

449786447.039.png

449786447.040.png

449786447.041.png

449786447.042.png

449786447.043.png

449786447.044.png

449786447.045.png

449786447.046.png

449786447.047.png

449786447.048.png

449786447.049.png

449786447.050.png

są wyjątkowo wysokie ze względu na konieczność zatrudnienia licznej

kadry. Dodatkowo placówki te zupełnie nie są dostosowane do potrzeb

osób z autyzmem.

Placówki mieszkalne odpowiednie do możliwości i potrzeb osób z auty-

zmem mogłyby być tworzone przez organizacje pozarządowe. Uniemoż-

liwia to jednak brak istnienia jakichkolwiek podstaw prawnych stałego

finansowania takich placówek.

Na tej podstawie można stwierdzić, że osoby z autyzmem w Polsce są

podwójnie wykluczone. Z jednej bowiem strony są wykluczone ze środo-

wiska ludzi zdrowych ze względu na swoją niepełnosprawność; z drugiej

zaś są wykluczone z systemów mających na celu wsparcie osób niepeł-

nosprawnych, ze względu na brak prawnych rozwiązań uwzględniających

specyfikę tej niepełnosprawności.

Problemowi zapewnienia rozwiązań systemowych i prawnych dla miesz-

kalnictwa osób z autyzmem w Polsce poświęcony jest niniejszy – czwarty

numer Biuletynu: Autyzm w Polsce, a przede wszystkim jego dwa pierwsze

działy: ANALIZY i AUTYZM.

W pierwszym dziale ANALIZY przedstawiony jest zarys systemu miesz-

kalnictwa i opieki całodobowej dla osób niepełnosprawnych w Polsce

w odniesieniu do osób z autyzmem, jego nieadekwatność w stosunku

do specyficznych potrzeb tej grupy osób, istniejące obecnie bariery for-

malne i finansowe w tworzeniu adekwatnych placówek, oraz propozycje

kierunków zmian w prawie, które umożliwiłyby tworzenie i prowadzenie

placówek mieszkaniowych i placówek całodobowego pobytu dla osób

z autyzmem. W tej części przedstawiamy też krótki tekst opisujący

kwestię mieszkalnictwa dla osób z autyzmem we Francji oraz innych

krajach Unii Europejskiej.

W dziale AUTYZM znajdziecie Państwo opis założonego w Krakowie ho-

stelu dla osób z autyzmem, który choć jest niezwykle ważny dla osób

z autyzmem i ich rodzin, obecnie z największym trudem kontynuuje

swoją działalność ze względu na brak wystarczających środków na jego

prowadzenie.

4

Autyzm w Polsce – wiosna 2009

449786447.052.png

449786447.053.png

449786447.054.png

449786447.055.png

449786447.056.png

449786447.057.png

449786447.058.png

449786447.059.png

449786447.060.png

449786447.061.png

449786447.063.png

449786447.064.png

449786447.065.png

449786447.066.png

449786447.067.png

449786447.068.png

W dziale PROJEKTY omawiamy uruchomienie na zakończenie opisanego

w poprzednich numerach i realizowanego przez Fundację SYNAPSIS i jej

partnerów projektu: „Partnerstwo dla Rain Mana” sklepu internetowego,

w którym sprzedawane są produkty pierwszego przedsiębiorstwa społecz-

nego dla osób z autyzmem w Polsce. Zamieszczonych jest tam, też kilka

słów na temat nowego projektu o charakterze rzeczniczym realizowanego

przez Fundację SYNAPSIS: „Od poradnictwa do rzecznictwa”.

W dziale INICJATYWY, poświęconym prezentacji inicjatyw na rzecz osób

z autyzmem o charakterze systemowym, opisujemy prace i inicjatywy

Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu w obecnej kadencji, a w szczegól-

ności wizytę studyjną jej przedstawicieli we Francji, współpracę PGA,

Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z PFRON, inicjatywę

uchwalenia przez polski Parlament Karty Praw Osób z Autyzmem oraz

prace nad Ustawą o autyzmie w parlamencie Brytyjskim.

W dziale WYDARZENIA prezentujemy krótkie relacje z różnych imprez,

inicjatyw i konferencji poświęconych tematyce autyzmu. Tym razem znaj-

dziecie tam Państwo informacje o dwóch konferencjach: jednej krajowej

i drugiej regionalnej, poświeconej analizie dostępu do różnego rodzaju

świadczeń osób z autyzmem w woj. mazowieckim.

Tak, jak przy okazji poprzednich numerów, zachęcamy Państwa do dzie-

lenia się z nami uwagami na temat naszego Biuletynu, sugestiami co

do tematów, które powinny być poruszane na jego łamach, a także do

współpracy i nadsyłania samych tekstów i informacji związanych z po-

ruszaną przez nas tematyką. Kontakt do mnie znajdziecie Państwo na

wewnętrznej stronie tylnej okładki Biuletynu.

Agnieszka Rymsza

Redaktor Biuletynu

Autyzm w Polsce – wiosna 2009

5

449786447.069.png

449786447.070.png

449786447.071.png

449786447.072.png

449786447.074.png

449786447.075.png

449786447.076.png

449786447.077.png

449786447.078.png

449786447.079.png

449786447.080.png

449786447.081.png

449786447.082.png

449786447.083.png

449786447.085.png

449786447.086.png

449786447.087.png

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr5.pdf (6868 KB)
Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr4.pdf (4422 KB)
Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr3.pdf (6087 KB)
Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr2.pdf (2869 KB)
Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr1.pdf (1057 KB)

Inne foldery tego chomika:

Zgłoś jeśli naruszono regulamin