Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr4.pdf
(
4422 KB
)
Pobierz
Autyzm 2009.indd
AUTYZM
POLSCE
Biuletyn nr 4
wiosna 2009
w tym numerze:
ANALIZY
Mieszkalnictwo dla osób
z autyzmem w Polsce, Francji
i in. krajach europejskich
AUTYZM
Hostel – „Dom w połowie drogi”
PROJEKTY
Sklep internetowy produktów
osób z autyzmem, Projekt „Od
poradnictwa do rzecznictwa”
INICJATYWY
Działania Parlamentarnej Grupy
ds. Autyzmu, współpraca PGA
z Rządem i PFRON, Karta Praw
Osób z Autyzmem w Polskim
Sejmie. Ustawa o autyzmie
w Brytyjskim Parlamencie
WYDARZENIA
Konferencje nt. autyzmu
W
$[ZNKFTU"65:;.
"65:;.KFTUDBP{DJPXZN[BCVS[FOJFNSP[XPKPXZNSP[QP[OBXBMOZNXFXD[FTOZN
E[JFDJÐTUXJF;QPXPEV[PPOZDIQS[ZD[ZONFEZD[OZDIQSPXBE[JEPOJFQSBXJEPXFHP
SP[XPKVJ[BCVS[FOJBGVOLDKPOPXBOJBNÒ[HV"VUZ[NHÉCPLP[BCVS[BPECJÒS{XJBUB
[FXOÉUS[OFHPQPQS[F[[NZTZSP[XÒKLPNVOJLBDKJ[JOOZNJPTPCBNJJUXPS[FOJFSFMBDKJ
TQPFD[OZDI
;QPXPEV[BCVS[FÐTFOTPSZD[OZDIPTPCZUFJOBD[FKPECJFSBK{XJBUPPCSB[ZJE~XJÉLJ
JOBD[FKPED[VXBKEPUZL[BQBDITNBLD[ZCÒM$[ÉTUPNBKUSVEOP{DJ[QSFDZ[ZKOZN
SP[VNJFOJFNLJFSPXBOZDIEPOJDIXZQPXJFE[J*OOZTQPTÒCPECJPSV{XJBUBQPXPEVKF
FPTPCZ[BVUZ[NFNUXPS[TXÒKXFXOÉUS[OZPCSB[{XJBUBD[ÉTUPPENJFOOZPE
OBT[FHP.BKUBLFUSVEOP{DJ[LMBTZD[OZNuXOBT[ZNSP[VNJFOJVuCVEPXBOJFNXJÉ[J
JPLB[ZXBOJFNFNPDKJXSFMBDKBDI[JOOZNJMVE~NJkXJBUPTÒC[BVUZ[NFNKFTUJOOZPE
cOBT[FHP{XJBUBsBLPQPUZ[LPNVOJLBDKTQSBXJBKFPTPCZ[BVUZ[NFND[ÉTUPD[VK
TJÉPES[VDPOFJPTBNPUOJPOF
4UPQJFÐBVUZ[NVNPFCZÅCBSE[PSÒOZPEDJÉLJFHPEPBHPEOFHPBHPEOQPTUBÅ
BVUZ[NVEJBHOP[VKFTJÉKBLP[FTQÒ"TQFSHFSB6OJFLUÒSZDIPTÒCHÉCPLJFNVBVUZ[NPXJ
UPXBS[ZT[QPXBOFUSVEOP{DJXVD[FOJVTJÉ6JOOZDIBVUZ[NVNJBSLPXBOFHPTUPQOJB
XZTUÉQVKFXSB[[QS[FDJÉUOMVCXZTPLJOUFMJHFODK/JFLUÒSFPTPCZNÒXJBMFOJF
SP[VNJFKXQFOJ[OBD[FOJBXZQPXJBEBOZDITÒXJNBKUSVEOP{DJXQSPXBE[FOJV
SP[NPXZ$[É{Å[OJDIXPHÒMFOJFQPTVHVKFTJÉNPX8UFEZ[F{XJBUFN[FXOÉUS[OZN
QPSP[VNJFXBKTJÉ[B[XZD[BK[BQPNPDQJTNBMVCQJLUPHSBNÒX
$PKFTUQS[ZD[ZO"65:;.6
$IPDJBOJF[OBNZXT[ZTULJDI[PPOZDIQS[ZD[ZOBVUZ[NVXJBEPNPFKFTUUP
CJPMPHJD[OJFVXBSVOLPXBOF[BCVS[FOJFSP[XJKBKDFHPTJÉ0{SPELPXFHP6LBEV/FSXPXFHP
"VUZ[NVOJFNPOBSP[QP[OBÅ[BSB[QPVSPE[FOJVMFD[VKBXOJBTJÉEPQJFSPQPNJÉE[Z
T[ÒTUZNBUS[ZE[JFTUZNT[ÒTUZNNJFTJDFNZDJB$[BTBNJSP[XÒKE[JFDLBPECZXBTJÉ
DBLPXJDJFOPSNBMOJFJEPQJFSPQPQFXOZNPLSFTJFOBTUÉQVKFXZDPGBOJFJVUSBUBKV
OBCZUZDIVNJFKÉUOP{DJ%[J{KVOBQFXOPXJBEPNPF[BXZTUQJFOJFBVUZ[NVOJFOBMFZ
XJOJÅSPE[JDÒXQS[FDJXOJFD[ÉTUPUPPOJTUBOPXJEMBE[JFDLBOBKXBOJFKT[FPQBSDJF
+BLJFTUZQPXFPCKBXZ"65:;.6
;[BCVS[FOJFNBVUZ[NV[XJ[BOFTUSVEOP{DJXZTUÉQVKDFXSÒOZDIPCT[BSBDI
GVOLDKPOPXBOJBD[PXJFLBPSB[JDIX[BKFNOFQPXJ[BOJB
1SPCMFNZXLPOUBLUBDITQPFD[OZDIuTOBKCBSE[JFKFXJEFOUODFDI[BCVS[FÐ
BVUZTUZD[OZDI
1SPCMFNZ[LPNVOJLBDKuQPOBEQPPXBMVE[J[BVUZ[NFNQS[F[DBFTXPKFZDJF
OJFNÒXJ6PTÒCLUÒSFNÒXJVNJFKÉUOP{ÅNPXZ[XZLMFSP[XJKBTJÉQÒ~OP
1SPCMFNZ[SP[XPKFNXZPCSB~OJJVNJFKÉUOP{DJ[BCBXZ
1SPCMFNZXQBOPXBOJVOBETXPJN[BDIPXBOJFN
4UBMFX[SBTUBMJD[CBE[JFDJJPTÒCEPSPTZDI[EJBHOP[BVUZ[NV0TPCZ[BVUZ[NFNNPH
PTJHOÅ[OBD[DQPQSBXÉJXD[BÅTJÉXZDJFTQPFD[OFQPEXBSVOLJFNXD[FTOFK
EJBHOP[ZJXT[FDITUSPOOFKJOUFOTZXOFKUFSBQJJPSB[FEVLBDKJ%MBEPSPTZDIPTÒCOBKMFQT[
GPSNUFSBQJJJ~SÒEFNTBUZTGBLDKJKFTUQSBDBQS[ZTUPTPXBOBEPJDINPMJXP{DJ
Brak zapewnienia przez państwo możliwości, niezależnego od opieki
generacyjnych rodzin, funkcjonowania w życiu społecznym i zawodowym
dorosłym niepełnosprawnym osobom z autyzmem (i innymi całościowymi
zaburzeniami rozwojowymi), stanowi ogromny, nierozwiązany problem
w obecnie obowiązującym systemie prawnym dotyczącym wsparcia dla
osób niepełnosprawnych w Polsce.
Możliwość mieszkania poza domem rodziców, umożliwiająca m.in. kontakt
z szerszym środowiskiem społecznym, jest nie tylko jedną z podstawo-
wych – obok możliwości pracy – potrzeb każdego dorosłego człowieka.
Osoba z autyzmem wymaga całodobowej opieki, której rodzice z biegiem
czasu często już nie są w stanie zapewnić.
Rodzice dorosłych osób z autyzmem są osobami w starszym wieku, z regu-
ły wyczerpanymi wieloletnią opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Często też nie są już w stanie poradzić sobie z opieką nad fizycznie
sprawnymi dorosłymi osobami, zwłaszcza młodymi mężczyznami (autyzm
występuję czterokrotnie częściej u chłopców niż u dziewczynek).
Dodajmy też, że duża część rodzin dorosłych osób z autyzmem jest już
niepełna, zarówno ze względu na rozpad małżeństw jak i wcześniejszą
umieralność współmałżonków, zwłaszcza z powodu obarczenia wieloletnim
stresem. Niejednokrotnie ojcowie osób autyzmem odchodzą, zostawiając
matki, które same do końca swojego życia, nie mając zazwyczaj alternatywy,
muszą zajmować się swoimi dorosłymi dziećmi z autyzmem.
Istniejące w systemie pomocy społecznej placówki nie są dostosowane do
potrzeb osób z autyzmem: są to placówki zbyt duże, grupy podopiecznych
są zbyt liczne i mają za mało kadry. Nie mają zapewnionego ani środowi-
ska sensorycznego ani metod postępowania dostosowanych do wymagań
pomocy dla osób z autyzmem (i innymi całościowymi zaburzeniami
rozwojowymi). Jednocześnie, w przypadku osób autyzmem, w praktyce
obowiązek ponoszenia opłat pobytu osoby w publicznej placówce spoczy-
wa na jego rodzicach, poza przypadkami skrajnego ich ubóstwa. To też
sprawia, że wielu rodziców nie decyduje się na umieszczenie ich dzieci
z autyzmem w placówkach, ponieważ koszty opieki nad tymi osobami
Autyzm w Polsce – wiosna 2009
3
są wyjątkowo wysokie ze względu na konieczność zatrudnienia licznej
kadry. Dodatkowo placówki te zupełnie nie są dostosowane do potrzeb
osób z autyzmem.
Placówki mieszkalne odpowiednie do możliwości i potrzeb osób z auty-
zmem mogłyby być tworzone przez organizacje pozarządowe. Uniemoż-
liwia to jednak brak istnienia jakichkolwiek podstaw prawnych stałego
finansowania takich placówek.
Na tej podstawie można stwierdzić, że osoby z autyzmem w Polsce są
podwójnie wykluczone. Z jednej bowiem strony są wykluczone ze środo-
wiska ludzi zdrowych ze względu na swoją niepełnosprawność; z drugiej
zaś są wykluczone z systemów mających na celu wsparcie osób niepeł-
nosprawnych, ze względu na brak prawnych rozwiązań uwzględniających
specyfikę tej niepełnosprawności.
Problemowi zapewnienia rozwiązań systemowych i prawnych dla miesz-
kalnictwa osób z autyzmem w Polsce poświęcony jest niniejszy – czwarty
numer Biuletynu: Autyzm w Polsce, a przede wszystkim jego dwa pierwsze
działy: ANALIZY i AUTYZM.
W pierwszym dziale ANALIZY przedstawiony jest zarys systemu miesz-
kalnictwa i opieki całodobowej dla osób niepełnosprawnych w Polsce
w odniesieniu do osób z autyzmem, jego nieadekwatność w stosunku
do specyficznych potrzeb tej grupy osób, istniejące obecnie bariery for-
malne i finansowe w tworzeniu adekwatnych placówek, oraz propozycje
kierunków zmian w prawie, które umożliwiłyby tworzenie i prowadzenie
placówek mieszkaniowych i placówek całodobowego pobytu dla osób
z autyzmem. W tej części przedstawiamy też krótki tekst opisujący
kwestię mieszkalnictwa dla osób z autyzmem we Francji oraz innych
krajach Unii Europejskiej.
W dziale AUTYZM znajdziecie Państwo opis założonego w Krakowie ho-
stelu dla osób z autyzmem, który choć jest niezwykle ważny dla osób
z autyzmem i ich rodzin, obecnie z największym trudem kontynuuje
swoją działalność ze względu na brak wystarczających środków na jego
prowadzenie.
4
Autyzm w Polsce – wiosna 2009
W dziale PROJEKTY omawiamy uruchomienie na zakończenie opisanego
w poprzednich numerach i realizowanego przez Fundację SYNAPSIS i jej
partnerów projektu: „Partnerstwo dla Rain Mana” sklepu internetowego,
w którym sprzedawane są produkty pierwszego przedsiębiorstwa społecz-
nego dla osób z autyzmem w Polsce. Zamieszczonych jest tam, też kilka
słów na temat nowego projektu o charakterze rzeczniczym realizowanego
przez Fundację SYNAPSIS: „Od poradnictwa do rzecznictwa”.
W dziale INICJATYWY, poświęconym prezentacji inicjatyw na rzecz osób
z autyzmem o charakterze systemowym, opisujemy prace i inicjatywy
Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu w obecnej kadencji, a w szczegól-
ności wizytę studyjną jej przedstawicieli we Francji, współpracę PGA,
Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z PFRON, inicjatywę
uchwalenia przez polski Parlament Karty Praw Osób z Autyzmem oraz
prace nad Ustawą o autyzmie w parlamencie Brytyjskim.
W dziale WYDARZENIA prezentujemy krótkie relacje z różnych imprez,
inicjatyw i konferencji poświęconych tematyce autyzmu. Tym razem znaj-
dziecie tam Państwo informacje o dwóch konferencjach: jednej krajowej
i drugiej regionalnej, poświeconej analizie dostępu do różnego rodzaju
świadczeń osób z autyzmem w woj. mazowieckim.
Tak, jak przy okazji poprzednich numerów, zachęcamy Państwa do dzie-
lenia się z nami uwagami na temat naszego Biuletynu, sugestiami co
do tematów, które powinny być poruszane na jego łamach, a także do
współpracy i nadsyłania samych tekstów i informacji związanych z po-
ruszaną przez nas tematyką. Kontakt do mnie znajdziecie Państwo na
wewnętrznej stronie tylnej okładki Biuletynu.
Agnieszka Rymsza
Redaktor Biuletynu
Autyzm w Polsce – wiosna 2009
5
Plik z chomika:
renuta
Inne pliki z tego folderu:
Kaufman Barry Neil - Przebudzenie naszego syna 03 [autyzm].pdf oookooo.rar
(1959 KB)
Pisula Ewa - Autyzm, fakty, watpliwosci, opinie.rar
(168 KB)
Grandin Temple - Bylam dzieckiem autystycznym.doc
(76672 KB)
Podstawy usprawniania neurorozwojowego - według Berty i Karela B.rar
(28683 KB)
Delacato C.H.doc
(183608 KB)
Inne foldery tego chomika:
1. Psychologia, psychiatria, seksuologia
Edukacja seksualna
Podstawy żywienia
Prostytucja
Psychologia&Terapia Uzależnień
Zgłoś jeśli
naruszono regulamin