w_rodzinie dziecka nierwidomego.pdf

W rodzinie niewidomego dziecka

Ewa Wawrowska

Pojawienie się dziecka wywołuje bardzo silne emocje i wprowadza wiele

zmian w rodzinie. Zwiększa się zakres obowiązków, zmianom ulegają plany i

hierarchia wartości. Inne są formy spędzania wolnego czasu, o ile uda się

młodym rodzicom taki czas wygospodarować. Inny jest także podział ról i

obowiązków. Wszystko to wymaga dużej energii psychicznej od każdego

członka rodziny – szczególnie od matki, ale także od ojca, rodzeństwa, czy

dziadków. Kiedy maluch przychodzi na świat, budzi miłość swoich

najbliższych. Rozpiera ich duma, a trudności dnia codziennego szybko

odchodzą w niepamięć. Kiedy jednak na świat przychodzi niewidome dziecko,

wszystko wygląda inaczej...

Rodzice

Kiedy rodzice po raz pierwszy dowiadują się o tym, że ich dziecko

będzie niewidome, słabo widzące lub będzie miało jeszcze inne dodatkowe

schorzenia, przeżywają szok emocjonalny. Diagnoza medyczna przekreśla ich

marzenia. Nie przeżywają szczęścia i euforii z powodu przyjścia na świat ich

potomka. Tak jak każdy, oczekiwali oni zdrowego i ślicznego maleństwa.

Tymczasem otrzymują informację, że ich dziecko będzie niepełnosprawne;

ciągle jeszcze przekazywaną przez personel medyczny w niedelikatny, mało

empatyczny sposób. Rodzicom rzadko udziela się wówczas wsparcia

psychicznego, nie wyjaśnia się diagnozy, nie wskazuje się jakie kroki powinni

podjąć. Dla większości rodziców jest to pierwszy w życiu kontakt z

niepełnosprawnością. Nie wiedzą i nie rozumieją co oznacza dla ich dziecka

postawiona diagnoza. Zamiast cieszyć się rodzicielstwem nieustannie myślą o

tym dlaczego ich to spotkało, jak ich dziecko będzie żyło, jak będzie się uczyło,

co będzie robiło w przyszłości, kiedy ich już zabraknie?

Dla rodziców niewidomego dziecka jest to okres doświadczania wielu

silnych negatywnych emocji, często także emocji będących ze sobą w

konflikcie. Przechodzą oni przez kolejne etapy „żałoby” po utracie zdrowego

dziecka, o jakim marzyli. Depresja, przygnębienie, poczucie winy,

osamotnienia, pokrzywdzenia, złość i pojawiające się przebłyski nadziei

utrudniają im racjonalne myślenie i konstruktywne działanie. Rodzice, a

szczególnie matki przeżywające szok stają się dla swojego maleństwa

„psychicznie niedostępni” 1 . Trwa to tak długo, aż sami nie uporają się ze swoimi

uczuciami. W sytuacji poczucia straty rodzice wnoszą wiele negatywnych

1 Ohme M. (2007), Rozwój i wychowanie dziecka w okresie wczesnego dzieciństwa, w: Brzezińska A. (red.)

Zadania rodziny i szkoły: od samodzielności dziecka do efektywności pracownika, Warszawa

emocji do swoich relacji z nowonarodzonym dzieckiem, co nie pozostaje bez

wpływu na jego zachowanie i rozwój.

Młodzi rodzice, w okresie tym, intensywnie poszukują specjalistycznej

pomocy medycznej, odbywają wielokrotne konsultacje u najlepszych lekarzy i

intensywnie rehabilitują ruchowo swoje maleństwo. Sprawdzają u kolejnych

specjalistów, czy jest jeszcze szansa na uratowanie wzroku ich dziecka.

Korzystają także z możliwości jakie daje medycyna niekonwencjonalna. Daje

im to nadzieję, ale też dzięki tej „gonitwie terapeutycznej” unikają konfrontacji

z rzeczywistością.

Nadmiar negatywnych emocji nie pozostaje bez wpływu na wzajemne

relacje w rodzinie, w której pojawia się niewidome dziecko. Matki najczęściej

znajdują ukojenie w opiece nad nowonarodzonym dzieckiem. Koncentrują się

na czynnościach opiekuńczych i wypełnianiu zaleceń terapeutów. Dzieje się to

kosztem rezygnacji z ich własnych potrzeb, samorealizacji i dotychczasowego

życia towarzyskiego. Ojcowie zmuszeni są znacznie wydłużyć czas spędzany w

pracy, bowiem wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją są bardzo duże. Na

ten trudny okres nakłada się jeszcze w wielu rodzinach pogorszenie sytuacji

finansowej. Pracujący tatusiowie płacą jeszcze jedną cenę: spędzają niewiele

czasu ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, posiadają znacznie uboższą

wiedzę na temat ich funkcjonowania, a tym samym trudniej może być im

nawiązać satysfakcjonujący dla obu stron kontakt. W rodzinie

niepełnosprawnego dziecka zachwiane zostają zatem istniejące dotąd relacje.

Nawiązuje się specyficzna symbioza między (najczęściej) matką a dzieckiem.

Rozluźniają się z kolei więzi między małżonkami. Zdarza się także, że (niestety

także najczęściej) ojcowie wycofują się fizycznie - odchodzą od rodziny, lub

psychicznie – unikają problemu nie rozmawiając o nim, nie uczestniczą w

zajęciach specjalistycznych, nie jeżdżą na turnusy rehabilitacyjne, bądź

zaprzeczają istnieniu problemów wzrokowych u swojego słabo widzącego

dziecka.

Problemom emocjonalnym towarzyszą codzienne trudności, jakie stają

przed rodzicami dzieci niewidomych: przemęczenie wynikające z

nieuregulowanego rytmu dnia i nocy maleństwa, konieczność jeżdżenia na

specjalistyczne zajęcia, intensywna rehabilitacja, wynikająca z opóźnionego

rozwoju ruchowego. Niekiedy podejmują wyzwanie i ryzyko wyjazdu za

granicę i kontynuowania leczenia w tamtejszych klinikach. Dodatkowym

czynnikiem stresogennym bywa niejednoznaczność postawionej diagnozy lub

sprzeczne diagnozy stawiane przez lekarzy. Rodzice nie rozumieją dlaczego

diagnoza ich dziecka brzmi: niewidome, skoro sami zauważają, że reaguje na

światło, wpatruje się w kontrastowe przedmioty, itp. Bardzo trudno jest także

zrozumieć na czym polega schorzenie dzieci z korowym uszkodzeniem

widzenia, u których okuliści stwierdzają prawidłową budowę gałki ocznej, a

dzieci te sprawiają wrażenie nie korzystania ze wzroku. Trudności

diagnostyczne dotyczą nie tylko schorzenia wzroku, ale także zaburzeń rozwoju

ruchowego, integracji sensorycznej i zaburzeń ze spektrum autyzmu u dziecka

niewidomego. Bez pomocy specjalisty nie uda się rodzicom odpowiedzieć na

nurtujące ich pytania.

Rodzice niepełnosprawnych wzrokowo dzieci przeżywają kryzys

psychiczny, który trwa wiele miesięcy, a niekiedy nawet lat. Nie jest łatwą

sprawą pokonywać w takim stanie emocjonalnym codzienne trudności i

wyzwania wynikające ze specyfiki rozwoju i wychowania dziecka

niewidomego. Jednocześnie oczywiste jest, że dobre samopoczucie matki i ojca,

klimat emocjonalny w rodzinie, są bardzo ważne dla rozwoju dziecka i jego

tworzącego się poczucia bezpieczeństwa. W pierwszych miesiącach niewidzące

niemowlę bywa często niespokojne, a jego niedojrzały układ nerwowy (wiele

niewidomych dzieci to wcześniaki o niskiej wadze urodzeniowej) nie jest w

stanie poradzić sobie ze stanami pobudzenia. Przemęczone matki nie znajdują

ukojenia nawet w tak istotnym momencie, jakim jest pierwszy odwzajemniony

uśmiech dziecka. Mimika niewidzącego niemowlaka jest uboga, nie wchodzi on

w interakcje z matką typu „twarzą w twarz”. Na kontakcie wzrokowym i

dotykowym opiera się bowiem zabawa matki z dzieckiem. Niemowlę może

wydawać się „psychicznie nieobecne”. Nie kieruje główki w stronę wydającej

dźwięk grzechotki, nie wyciąga rączki w kierunku zabawki, nie wyciąga rączek

do mamy. Przed rodzicem staje kolejne zadanie. Bez jego pomocy maluch nie

opanuje tych umiejętności, nie pozna sposobów kompensowania sobie braku

wzroku. Mama i tata oprócz pełnienia swoich rodzicielskich ról muszą być

jednocześnie terapeutami. Ich dziecko nie będzie się bowiem rozwijało w

sposób spontaniczny poprzez naśladownictwo. Wymaga ono pokazania, w jaki

sposób sięgać po przedmiot i celowo go wypuszczać, wymaga nauczenia

unoszenia główki, kiedy leży na brzuszku, sięgania po grzechotkę,

raczkowania, stania, stawiania pierwszych kroków czy biegania. Rodzice będą

mu niezbędni przy poznawaniu świata przedmiotów. To oni będą musieli zadbać

o przygotowywanie swojej pociesze odpowiednich i atrakcyjnych zabawek

edukacyjnych i pierwszych książeczek czytanych dotykiem. Będą uczyli je

samodzielności w czynnościach samoobsługowych. Będą także „oczami

dziecka” przy opanowywaniu zasad rządzących życiem społecznym.

Dziecko niewidome poznaje świat poprzez dotyk powiązany z ruchem

oraz słuch. Musi ono poznać różne faktury, struktury i kształty przedmiotów,

ocenić ich miękkość, wielkość i temperaturę. Robi to dotykając je, opukując,

rzucając na podłogę, a nawet biorąc do buzi. Poznawanie świata nie odbywa się

wyłącznie w domu, czy też na zajęciach terapeutycznych. Małe dzieci dotykają

produktów na półkach w sklepie, uderzają dłońmi w szyby jadąc autobusem,

trzaskają namiętnie drzwiami w czasie wizyt u znajomych, dotykają buzią

sprzętów na placu zabaw. Dotykają także ludzi, wąchając ich, dotykając części

ciała. Nie wystarczy poznanie jednej osoby, czy jednego przedmiotu danego

typu. Dla wytworzenia się pojęcia danego obiektu niezbędne jest poznanie wielu

różnych przedstawicieli danej grupy. Takie poznawcze zachowania dziecka

wywołują ciekawość i zdziwienie otoczenia, a wręcz nietaktowne komentarze.

Rodzicowi, który boryka się cały czas z negatywnymi emocjami, trudno jest

reagować w sposób rzeczowy na zachowania ludzi. Zdecydowanie łatwiejszą

reakcją jest unikanie, zejście z oczu innym ludziom. Rodzice wówczas przestają

wychodzić z domu, ograniczają kontakty z rodziną i przyjaciółmi. Unikanie

kontaktu ze światem powoduje uruchomienie mechanizmu błędnego koła, w

którym izolacja rodziny dziecka niewidomego powoduje, że otoczenie

odpowiada tym samym. Niepełnosprawność wzrokowa dziecka wywołuje u

ludzi reakcje współczucia i litości. Ludzie boją się swoich reakcji i niewiedzą

jak się zachować wobec osoby niewidomej. Z odrzuceniem przez otoczenie

społeczne spotykamy się częściej w przypadku rodzin z dzieckiem, które oprócz

uszkodzenia wzroku ma jeszcze dodatkowe sprzężenia, takie jak

niepełnosprawność intelektualną, zaburzenia zachowania, nasilone cechy

autystyczne, blindyzmy, czy niepełnosprawność ruchową.

Rozwój dziecka niewidomego narażony jest na wystąpienie

większej ilości nieprawidłowości, niż ma to miejsce u dzieci zdrowych.

Niepokój rodziców budzi najczęściej opóźnienie rozwoju ruchowego.

Poszczególne umiejętności pojawiają się w późniejszym okresie, a niektórych

dzieci niepełnosprawne wzrokowo nie osiągają w ogóle, np. raczkowanie,

skakanie, płynne ruchy w czasie poruszania się. Opóźnienie dotyczy także

rozwoju mowy, rozwoju poznawczego, i umiejętności samoobsługowych. Małe

dzieci nie nawiązują także we właściwy sposób kontaktów z rówieśnikami,

czasem wręcz boją się innych dzieci i nie włączają się do zabaw grupowych.

Wszystko to jest konsekwencją braku wzroku i możliwości naśladowania innych

osób. W przypadku mowy – niemowlę nie obserwuje ruchu warg matki w czasie

mówienia, w przypadku kontaktów społecznych – nie obserwuje specyficznych

reguł rządzących interakcją społeczną, a jego ekspresja pozawerbalna jest słabo

czytelna dla innych ludzi. Wiele typowych zabaw dziecięcych jest

niedostępnych, a wiele atrakcyjnych wizualnie zabawek jest nieciekawych dla

dziecka niewidomego. Bardzo istotne nieprawidłowości dotyczą także

funkcjonowania emocjonalnego dzieci niewidomych. Specyfikę funkcjonowania

emocjonalnego małego dziecka charakteryzuje wiele cech właściwych także dla

zaburzeń ze spektrum autyzmu. Są to: zaburzenia porozumiewania się z

otoczeniem i kontaktów społecznych, brak zabaw twórczych i symbolicznych,

nadwrażliwość sensoryczna, opóźniony rozwój mowy, powtarzanie sekwencji

zachowań według rutynowych schematów i zainteresowań. Zachowania te

można jednak wyjaśnić niepełnosprawnością wzrokową i ograniczoną

stymulacją sensoryczną i nazywane są zachowaniami pozornie autystycznymi 2 .

Zastosowanie właściwej i wcześnie rozpoczętej terapii powoduje

zminimalizowanie tych trudności. U większości dzieci niewidomych występują

także zachowania nazywane blindyzmami. Są to stereotypowe zachowania

2 Majewski T. (2002), Tyflopsychologia rozwojowa..., Zeszyty Tyflologiczne Nr 20, Warszawa

ruchowe, tj. kiwanie się, kręcenie się w kółko, uciskanie oka, machanie palcami

przed oczami, podskakiwanie, które bardzo szybko stają się nawykami i są

trudne do wyeliminowania. Blindyzmy są szczególnie niepożądane w

kontaktach społecznych i w sytuacjach ekspozycji. Ich występowanie wpływa

bowiem na odbiór społeczny dzieci niewidomych. Cel, funkcja i znaczenie tych

zachowań nie są powszechnie znane i rozumiane, a ich obserwowanie

uruchamia w myśleniu ludzi niewłaściwe stereotypy.

Rodzice dzieci niewidomych zanim zaczną cieszyć się rozwojem i

samodzielnością swojego malucha, muszą uporać się z opisanymi

nieprawidłowościami. Muszą także podjąć decyzję związaną z wysłaniem

dziecka do przedszkola i szkoły. Tutaj po raz pierwszy wkraczają na drogę

kontaktów z poradniami psychologiczno – pedagogicznymi, zapoznają się z

placówkami integracyjnymi i specjalnymi. Jest to okres podejmowania ważnych

decyzji, gdyż doświadczenia ich dziecka z pierwszych lat szkolnych będą miały

wpływ na jego funkcjonowanie w życiu dorosłym. Będą determinować ich

samoocenę i akceptację siebie. Właściwie wybrana szkoła odpowiednio

przygotuje ich dziecko do pracy i samodzielnego życia w przyszłości. Wielu

dzieciom najlepsze warunki kształcenia zapewnić może placówka kształcenia

specjalnego. A ze względu na jego lokalizację, podjęcie nauki w takiej szkole

wiąże się z rozłąką z rodziną i pobytem w internacie. Zarówno dzieci, jak i ich

rodzice powinni być przygotowani do podjęcia takiej decyzji. Dziecko

niewidome podejmując naukę w szkole podstawowej bardzo często nie osiąga

dojrzałości szkolnej ani pod względem poznawczym, ani społeczno –

emocjonalnym. Są to niekiedy dzieci, które nigdy nie rozstawały się z rodziną,

niekiedy nie potrafiące samodzielnie wykonywać czynności samoobsługowych.

Więź łącząca je z rodzicami, a szczególnie z matkami bywa tak silna, że

sześciolatki sypiają z mami, czy też budzą się w nocy wędrując do łóżka

rodziców. Dzieci te nie zostawały nigdy pod opieką innej osoby niż matka.

Rozstanie z rodzicami w momencie rozpoczęcia nauki w szkole będzie dla

takich dzieci traumatycznym przeżyciem. Rozstanie jest bardzo trudne także dla

rodziców i wiąże się z trwającymi przez długi czas silnymi emocjami:

smutkiem, niepokojem, poczuciem winy, tęsknotą. Przygotowanie do podjęcia

nauki w szkole z internatem wymaga długiego okresu pracy rodziców nad

usamodzielnieniem się dziecka i rozluźnieniem symbiozy jaka często wytwarza

się między niewidomym synem lub córką a matką. Udzielenie pomocy

rodzicom w podjęciu decyzji o wysłaniu dziecka do szkoły specjalnej i

pokonaniu ich obaw i uprzedzeń, należy do specjalistów wczesnego

wspomagania rozwoju. Powinni oni także odpowiednio wcześniej i

systematycznie zapoznawać dziecko z placówką, umożliwiać mu pobyt w

szkole i internacie. Wykonanie takiej pracy znacznie zmniejsza koszty

emocjonalne, jakie ponosi dziecko niewidome rozstając się na kilka dni w

tygodniu z rodziną, w czasie kiedy jego rodzeństwo najczęściej uczęszcza do

szkoły znajdującej się blisko domu.

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika: