Wykład 2:
Niepełnosprawność w cyklu życia (3/3 godziny)
Czas jest istotną zmienną interweniującą w relacje człowiek - otoczenie. Mówi się o czasie fizycznym, czasie biologicznym, czasie psychologicznym czy czasie historycznym. Prowadzone są rozważania dotyczące przeszłości, teraźniejszości i przyszłości. Wiele uwagi poświęca się temporalnym punktom odniesienia - rozpatrywaniu zdarzeń człowieka w określonym horyzoncie czasowym bądź analizie stałości, bądź zmienności cech indywidualnych (lub zachowań) biorąc jako początek pewien punkt odniesienia.
Kategoria czas istotnie przenika wszelkie rozważania, a zwłaszcza o człowieku.
Oto przykłady:
1. Z punktu widzenia prawidłowości tempa metabolizmu oraz biorąc pod uwagę wydarzenia krytyczne w życiu człowieka wraz ze sposobami reagowania przez podmiot na te wydarzenia, można wyróżnić trzy zasadnicze fazy w rozwoju ontogenetycznym człowieka:
• dzieciństwo, dojrzewanie i młodość,
• okres dorosłości,
• starość.
Prawidłowość tempa metabolizmu bardzo sugestywnie wyraża następujące stwierdzenie Antoniego Kępińskiego:
Ze względu na tempo metabolizmu można rozróżnić w życiu każdej żywej jednostki trzy okresy: młodości, wieku dojrzałego i starości. W pierwszym dzieje się najwięcej; w ustrojach wielokomórkowych z jednej komórki powstaje ukształtowany organizm, zbudowany z wielu miliardów komórek (np. u człowieka od poczęcia do narodzin masa ciała wzrasta 11 milionów razy, a od narodzin do dojrzałości 22 razy). Plan genetyczny realizuje się w ogólnym zarysie. W metabolizmie, zarówno energetycznym, jak i sygnalizacyjnym, przeważa „biorę" nad „daję" (procesy anaboliczne nad katabolicznymi). W okresie dojrzałości tempo przemian słabnie. Ustala się równowaga między procesami anabolicznymi i katabolicznymi W trzecim okresie procesy destrukcji (katabolizm) zaczynają przeważać nad procesami budowy (anabolicznymi), dzięki jednak znacznemu zwolnieniu tempa metabolizmu destrukcja nie jest tak szybka, jak budowa w pierwszym okresie rozwoju .
Analiza tej prawidłowości wskazuje, jak ważna jest aktywna stymulacja rozwoju w pierwszym okresie życia oraz jak poważne mogą być następstwa zaburzeń rozwoju w tym okresie, jeśli nie będą miały miejsca oddziaływania leczniczo-rehabilitacyjne. Poza tym, skoro w okresie starości tempo metabolizmu ulega zwolnieniu, można więc procesy starzenia istotnie opóźnić, m.in. poprzez wzmożoną aktywność życiową ludzi starych. Chodzi tu o rehabilitację poprzez ruch dopełniony odpowiednią dietą.
2. Inna refleksja dotyczy rozumienia czasu biologicznego, w sensie jego znaczenia dla rozwoju jednostki - co innego znaczy rok kalendarzowy w dzieciństwie, dorosłości, czy w starości. Rok kalendarzowy we wczesnym dzieciństwie znaczy bardzo wiele dla rozwoju. Tego już nie możemy powiedzieć o okresie dorosłości, czy nawet starości.
3. W procesie rehabilitacji, zwłaszcza w okresie dorastania i dorosłości ważną determinantą jego powodzenia jest czas. L. Cholden (1958) specjalista z zakresu psychiatrii zajmujący się osobami nowo ociemniałymi zauważył, że ociemniałym nie należy dawać nadziei na odzyskanie wzroku i nadmiernie pocieszać. Pacjent musi„umrzeć" jako osoba widząca po to, aby mógł się narodzić jako osoba niewidoma, zdolna do życia w świecie z nowym zestawem instrumentów regulowania stosunków ze światem. Na to jednak potrzebny jest czas umożliwiający przeżycie rozpaczy, apatii i ponownego przewartościowania wartości i możliwości.
Człowiek jest „przykuty do czasu" i poza nim nie ma ani historii, ani indywidualnej biografii. Granice czasu osobowego są granicami życia.
Józef Kozielecki
W literaturze opisuje się fazy (stadia) reakcji człowieka na ciężkie zdarzenia życiowe, burzące dotychczasowe życie (m.in. E. Góralczyk 1996; M. Przetacznik-Gierowska i M. Tyszkowa 1996). Przewlekła choroba, często z brakiem nadziei oraz nagłe zaistnienie niepełnosprawności jest takim wydarzeniem.
Oto fazy reakcji na tego rodzaju wydarzenia:
Faza 1. Rozpacz, zaprzeczanie, nie przyjmowanie do wiadomości faktu choroby, bunt, bardzo silne przeżycia emocjonalne, szok.
W tym okresie mają miejsce zakłócenia i zaburzenia w odbiorze informacji - niezdolność do odbioru informacji prawdziwych, myślenie życzeniowe, brak jakiejkolwiek racjonalności w rozumowaniu, niezdolność do komunikowania się, wybitna selektywność procesów spostrzegania, a niekiedy nawet jej utrata. Jest to bardzo trudny okres w życiu pacjenta, także trudny z punktu widzenia opieki medyczno-psychologicznej .
Pomoc i opieka nad chorym w fazie szoku nie powinna przybierać postaci pocieszania, dawania nadziei na odzyskanie tego, co zostało obiektywnie bezpowrotnie utracone. Ważne jest natomiast bycie razem z chorym, współuczestniczenie w jego doświadczaniu straty. Poważna choroba lub niepełnosprawność przerywa „normalne" dotychczasowe życie i sama w sobie jest niepowetowaną stratą. Z kolei nie ma zgody na utratę czegoś bardzo ważnego, bez wcześniejszego przeżycia straty. Dlatego nie wolno dawać złudnej nadziei na odzyskanie czegoś, tylko dlatego, aby złagodzić ból utraty.
Dawanie nadziei wprawdzie łagodzi, w danym momencie, ból istnienia, ale spowoduje ponowne jego przeżywanie w przyszłości i to w dodatku długotrwałe. To ostatnie jest bardzo wyczerpujące.
W tej fazie im jest silniejsza reakcja emocjonalna na stratę, tym trwa ona krócej, prowadząc do fazy drugiej - apatii i obojętności.
Faza 2. Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania.
Chorego charakteryzuje smutny nastrój, niezdolność do odczuwania przyjemności, bardzo ograniczona wydajność umysłowa, spowolnienie reakcji motorycznych, poczucie beznadziejności, zaburzenia snu, brak łaknienia, zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne i endokrynologiczne oraz inne.
Jest to bardzo ważny okres w odkrywaniu siebie. W tej fazie ma miejsce ponowna, wolna i stopniowa mobilizacja sił biopsychicznych. Dla tej fazy charakterystyczny jest stan rezygnacji - rezygnacji z tego, czego odzyskać nie można. W tym sensie jest to faza pozytywna, stanowiąca przygotowanie do fazy 3 - stopniowego zmagania się z chorobą, a więc do powtórnych „narodzin". Fazy drugiej nie należy nadmiernie skracać poprzez zbytnią ingerencję w życie uczuciowe osoby chorej. Pogodzenie się z nową rzeczywistością wymaga czasu. Czynnikiem terapeutycznym jest właśnie czas i obecność osób ważnych emocjonalnie oraz komunikaty o tym, co dana osoba zachowała, czego nie utraciła. W tej fazie rodzi się stopniowo pozytywne myślenie.
Faza 3. Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężania straty poprzez mobilizację sił organizmu do ponownego wrośnięcia w społeczne uczestnictwo.
Strategia przeciwstawiania się chorobie polega na budowaniu własnej tożsamości, w oparciu o talenty i aktywa, które pozostały danej osobie. Jest to przedmiot zainteresowań głównie rehabilitacji psychologicznej i społecznej. O przeciwstawieniu się stracie mówimy wówczas, gdy:
• pacjent dokona weryfikacji systemu wartości i dotychczasowych celów życiowych, możliwych do osiągnięcia w oparciu o posiadane aktywa; stanowią one podstawę nadawania nowych znaczeń wydarzeniom otaczającego świata;
• z pomocą przyjaznego otoczenia społecznego przejawia eksplorację nowych terenów aktywności i osiągnie kompetencje życiowe do pełnienia nowych możliwych ról, dzięki czemu jego poziom życia będzie charakteryzował się niezależnością i samodzielnością;
• pacjent jest świadomy swoich pasywów, ale z tego tytułu nie cierpi, zachowując wysoką jakość życia, wynikającą z faktu realizacji celów życiowych bądź z zaangażowania, będącego następstwem ukierunkowania życiowego i wyrażania siebie poprzez aktywność.
W tej fazie osoba przekracza próg nadziei.
Faza 4. Włączenie nowo pełnionych ról społecznych w system ról społeczeństwa.
Nadrzędnym celem rehabilitacji jest integracja ze społeczeństwem, której przeciwieństwem jest życie w warunkach segregacji. Życie w warunkach integracyjnych wymaga przekroczenia granicy własnej nieufności wobec społeczeństwa, a także zyskanie społecznego przyzwolenia na funkcjonowanie społeczne w warunkach integracji
Należy zauważyć, że nie wszystkie osoby niepełnosprawne osiągają stan charakterystyczny dla fazy 4. Często osoba zatrzymuje się w rozwoju i nie przekracza na przykład fazy drugiej.
W odniesieniu do okresu dorosłości szczególnie ponowne pełnienie ról rodzinnych oraz zawodowych jest wyrazem udanej rehabilitacji psychologicznej i społecznej.
Kolejna refleksja dotyczy najważniejszych wydarzeń krytycznych charakterystycznych dla wyróżnionych trzech zasadniczych faz rozwoju - dzieciństwa i dorastania, dorosłości i wieku podeszłego.
Efekty leczenia oraz rehabilitacji zależą od uwzględnienia owych wydarzeń. Ich nieuwzględnienie może być wtórną przyczyną regresu w zakresie zdrowia, a w procesie rehabilitacji może prowadzić do skutków niezamierzonych, tzn. pogłębienia się i zwiększenia zakresu niepełnosprawności.
1. Choroba oraz niepełnosprawność w dzieciństwie i okresie dorastania.
Choroba dziecka o trudnych rokowaniach bądź niepełnosprawność jest dla rodziny wydarzeniem o krańcowej presji życiowej. Jest zdarzeniem wywołującym silne przeżycia o charakterze przykrym, przerażającym oraz burzącym dotychczasowy świat wartości i sens życia rodziców. Burzą one dotychczasowy dobrostan rodzinny, styl życia i zainteresowania. Życie rodzinne zostaje podporządkowane w głównej mierze ratowaniu zdrowia i przywracaniu sprawności. W rodzinie dochodzi do rekonstrukcji planów życiowych i aspiracji edukacyjnych związanych z przyszłością dziecka oraz do istotnej reorganizacji całokształtu życia rodzinnego. Dobro pacjenta przesądza o wielu rozstrzygnięciach i rozwiązaniach.
Jeden z ważnych problemów związanych z chorobą lub niepełnosprawnością dziecka dotyczy hospitalizacji dziecka, niekiedy wielokrotnej i długotrwałej.
Badania Z. Freuda, J. Bowlby'ego i R. Spitza wykazały, jak ogromną i wyjątkową rolę pełni właściwa i satysfakcjonująca więź dziecka z matką we wczesnym okresie życia, a zwłaszcza w okresie pierwszego roku życia. Zebrano też dane dotyczące opisu reakcji dziecka na rozstanie. Wyraża się ono w proteście przeciw rozstaniu - płacz i poszukiwanie matki. Poczucie ufności ma związek z rozwojem jego kompetencji poznawczych, wyrażających się w silniejszej ciekawości i zwiększonej tendencji do eksploracji świata, oraz kompetencji społecznych, przejawiających się w skłonności do współpracy z najbliższymi i przejawianiu posłuszeństwa. Pojawia się zatem problem następstw deprywacji więzi dziecko - matka, w przypadku konieczności rozłączenia. Jedną z przyczyn, najczęściej okresowego oddzielenia jest choroba dziecka i konieczność dłuższej hospitalizacji. Pojawia się tu problem emocjonalnych skutków hospitalizacji dzieci oraz kwestia zmian w polityce leczenia szpitalnego, która złagodziłaby strach rozłąki i jej skutki.
Dziecko skierowane do szpitala zostaje zmuszone do przystosowania się do nowych warunków:
• rozstania z najbliższymi i domem rodzinnym, co zaburza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa;
• przebywania w warunkach zupełnie odmiennych - dotyczą one warunków fizycznych, zmiany przebiegu dnia, który jest podporządkowany procesom ratowania życia;
• konieczności życia w odmiennym otoczeniu społecznym.
Reakcje obronno-przystosowawcze na pobyt w szpitalu posiadają swoją dynamikę i są charakterystyczne dla małych dzieci, bez względu na charakter ośrodków leczniczych. Do podstawowych reakcji na separację od matki należą:
• protest przeciw nieobecności matki, który najczęściej trwa 1-2 dni i wyraża się płaczem, rozdrażnieniem i nadpobudliwością;
• bierne i ciche przygnębienie wyrażające rozpacz. W tej fazie, dzieci poddane właściwej opiece terapeutycznej, mogą osiągnąć stan gotowości do pozytywnej akceptacji i gotowości do interakcji z terapeutami, personelem leczniczym i współpacjentami;
• zobojętnienie, wyobcowanie i rozwój choroby szpitalnej lub inaczej choroby sierocej.
Faza trzecia pojawia się głównie wtedy, gdy personel medyczny dąży przede wszystkim do zapewnienia choremu dziecku bezpieczeństwa epidemiologicznego i zapobiega zakażeniom wewnątrzszpitalnym. Ta troska, niewątpliwie w sposób naturalny, przesuwa na plan dalszy zaspokajanie potrzeb psychicznych dziecka.
Chorobę szpitalną można zdefiniować jako zespół niedoboru ...
no_idea