1
Mózgowe porażenie dziecięce
Dotychczas nie opracowano jeszcze idealnej definicji mózgowego porażenia dziecięcego, z uwagi na różnorodność i stopień nasilenia objawów oraz współistniejących zaburzeń. Mózgowe porażenie dziecięce, od połowy XIX w. nazywane było chorobą Little'a, od nazwiska angielskiego lekarza. Wiliam John Little uważał, że uszkodzenia wywołujące to schorzenie powstają w okresie okołoporodowym i są wynikiem uszkodzenia mózgu.Za bezpośrednią przyczynę mpd uważał zaburzenia powstałe na skutek nieprawidłowego porodu. W tym samym czasie Zygmunt Freud, znany psychoanalityk, uznał, że przyczyną ujawnienia się objawów mpd są wczesne uszkodzenia płodu i nieprawidłowości rozwojowe zachodzące już w łonie matki, i że to one w konsekwencji wywołują przedwczesne porody. Najnowsze badania naukowe prowadzone wśród dzieci w Stanach Zjednoczonych i Australii potwierdzają słuszność poglądów Freuda. Jednak u 30 proc. dzieci z mpd nie można ustalić żadnej wyraźnej przyczyny jego powstania. Nadal na wiele pytań naukowcy nie potrafią dać jednoznacznej odpowiedzi.
ObjawyMózgowe porażenie dziecięce (paralysis cerebralis infantum) to zespół przewlekłych i niepostępujących zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego (zwłaszcza ośrodkowego neuronu ruchowego), powstałych w wyniku uszkodzenia mózgu przed, po i w czasie porodu. Najczęstsze przyczyny mpd to: niedotlenienie płodu, patologia porodu, złe położenie płodu oraz wcześniactwo. Duże znaczenie dla zasięgu i rodzaju porażenia ma także okres rozwoju i dojrzałości ośrodkowego układu nerwowego w momencie zadziałania szkodliwego czynnika. Objawy mpd mogą być widoczne już u noworodków i przybierać postać: asymetrii w ułożeniu ciała, nadmiernej wiotkości mięśni, trudności w połykaniu pokarmów, ewentualnie drgawek. W uszkodzeniach mniejszego stopnia objawy uwidoczniają się nieco później - w drugim i trzecim kwartale życia. W okresie, kiedy normalnie rozwijające się dzieci podnoszą już główkę, przewracają się na boki, pełzają, wyciągają rączki, by chwytać zabawki, a także wokalizują głoski i sylaby, dzieci z mpd nie przejawiają tych form aktywności lub ich przebieg jest nietypowy.
Rodzaje mpdWyróżnia się kilka podstawowych postaci porażenia mózgowego: * Porażenie połowicze (hemiplegia). Zaburzenie postawy, ruchów i napięcia mięśniowego dotyczy jednej strony ciała: prawej lub lewej. Jedna strona jest słabsza. Charakteryzuje się specyficznym spastycznym (zgięciowym) ustawieniem ręki i nogi. Czasami po stronie zaburzonej występują trudności z czuciem, dotykiem, ciężarem; mogą być także ograniczenia w polu widzenia. * Porażenie obustronne (diplegia). Obejmuje najczęściej kończyny dolne. Ręce są dość sprawne, choć precyzyjne ruchy: pisanie, szycie, majsterkowanie mogą sprawiać trudności. Chodzenie jest bardzo utrudnione; dzieci poruszają się charakterystycznie, na palcach, z przywiedzionymi kolanami; czasami chorzy muszą sobie pomagać balkonikiem albo kulami. * Porażenie czterokończynowe (quadriplegia). Zaburzenia postawy i ruchów dotyczą całego ciała: głowy, tułowia i kończyn. Dzieci mają zazwyczaj duże trudności z utrzymaniem głowy oraz z kontrolą mięśni okoruchowych (nie mogą dowolnie fiksować wzroku); mogą też występować trudności w gryzieniu, połykaniu i wykonywaniu ruchów artykulacyjnych, z powodu porażenia mięśni języka, gardła, warg. Dzieci nie utrzymują postawy pionowej, w zależności od zaburzenia mogą tylko leżeć, pełzać albo siedzieć. * Do rzadziej spotykanych należy postać pozapiramidowa mpd. Najbardziej charakterystyczną cechą są ruchy mimowolne, zwłaszcza obejmujące mięśnie twarzy, artykulacyjne i całej głowy. * W innej postaci zwanej móżdżkową, cechą wyróżniającą jest tzw. drżenie zamiarowe: przy próbie wykonywania ruchu (np. sięgania) występuje drżenie kończyny. W niektórych postaciach długo utrzymującym się objawem jest wiotkość mięśniowa.Bywają też liczne postacie mieszane. Pamiętać jednak należy, że obraz funkcjonowania każdego dziecka i przebieg jego rozwoju jest inny.Diagnostyka i leczenieMózgowe porażenie dziecięce występuje w ogólnej populacji dziecięcej w 2 przypadkach na 1000, natomiast u dzieci tzw. ryzyka, czyli urodzonych z nieprawidłowej ciąży i porodu - w 5 proc. przypadków. Podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego (nawet bez zdecydowanego rozpoznawania) stanowi przesłankę do podjęcia ćwiczeń rehabilitacyjnych.Należy wziąć pod uwagę fakt, że w zespole mózgowego porażenia dziecięcego pewne uszkodzenia są nieodwracalne. Jednak duże możliwości kompensacyjne rozwijającego się mózgu stwarzają realną szansę na poprawę stanu psychofizycznego niepełnosprawnego dziecka, dlatego kompleksowe usprawnianie powinno rozpocząć się jak najwcześniej.Pomoc dzieciom z mózgowym porażeniem niosą specjaliści kilku dyscyplin medycznych. Diagnostą wiodącym jest w tych przypadkach neurolog, oceniający zmiany w mózgu. Zależnie od stopnia deficytu neurologicznego rozróżnia się trzy postaci mpd: lekką, o średnim nasileniu i ciężką. Niezbędne są również konsultacje ortopedyczne, z uwagi na możliwość wystąpienia w niektórych przypadkach zwichnięć w obrębie stawów biodrowych albo nieprawidłowości w obrębie układu kostnego. Lekarze ortopedzi decydują o doborze sprzętu rehabilitacyjnego i zastosowaniu odpowiednich zabiegów profilaktycznych.Rehabilitacja ruchowa dzieci z mózgowym porażeniem ma na celu: ograniczenie negatywnych skutków spowodowanych unieruchomieniem, uaktywnienie nerwowo-mięśniowe porażonych części ciała, usprawnienie części zdrowych, aby w maksymalnym stopniu przejęły funkcje kompensacyjne, oraz wyrobienie ważnych umiejętności życiowych.Wśród metod usprawniania ruchowego najczęściej wymienia się: metody Vojty, Bobath, Petö, skafandra kosmicznego oraz hipoterapię. Ponadto ćwiczenia prowadzone w wodzie i ciepłym piasku sprzyjają rozluźnianiu mięśni.Pierwszą osobą, która powinna pomóc rodzicom jest lekarz neurolog. Kieruje on dziecko do poradni, w której zajmie się nim lekarz rehabilitacji ruchowej. Równocześnie powinna być prowadzona stymulacja psychopedagogiczna, mająca na celu przygotowanie dzieci z mózgowym porażeniem do podjęcia obowiązków szkolnych. Dzieci z dysfunkcjami ruchowymi, w miarę możliwości, powinny jak najpełniej uczestniczyć w życiu społecznym. Należy jednak podkreślić, że szeroko rozumiana rehabilitacja dzieci z mózgowym porażeniem nie może ograniczać ich potrzeb psychicznych, szczególnie poczucia bezpieczeństwa. Nie można także zakłócać normalnego trybu życia nie tylko niepełnosprawnego dziecka, ale i całej jego rodziny.Stosowanie różnych metod usprawniania nie przyniesie oczekiwanych rezultatów, jeśli nie przestrzega się naturalnych potrzeb rozwoju. Potrzeba miłości, bezpieczeństwa, przynależności do kogoś wzrasta szczególnie przy ograniczeniach ruchowych dziecka. Dlatego za najbardziej korzystną uznaje się sytuację, kiedy usprawnianie małych pacjentów do 4. roku życia przebiega w środowisku rodzinnym, pod ambulatoryjną opieką specjalistów.Leczenie, stosowane terapie1.Uszkodzenie mózgu, które powoduje porażenie mózgowe, najczęściej nie nasila się, ale również nie ustępuje. Nie oznacza to jednak, że dziecku nie można pomóc. Leczenie porażenia mózgowego polega na określeniu stopnia inwalidztwa (psychicznego, fizycznego, słuchowego lub wzrokowego) i w miarę możliwości redukcji tych ograniczeń do minimum. Sami rodzice nie są w stanie zapewnić dziecku wystarczającej opieki i terapii.
2.Opieka nad chorym wymaga współdziałania z pediatrami, logopedami i fizjoterapeutami oraz nauczycielami, a także, w niektórych przypadkach, z okulistami, laryngologami, ortopedami, terapeutami zajęciowymi, psychologami, pracownikami socjalnymi i wieloma innymi osobami. Zajęcia z fizjoterapii najczęściej prowadzone są w przychodniach, ośrodkach dla osób niepełnosprawnych oraz na turnusach rehabilitacyjnych.3.Celem ich jest zapobieganie utrwalaniu się zniekształceń poprzez relaksację sztywnych mięśni i ustawianie w najwłaściwszej pozycji chorobowo zmienionych kończyn. Zmniejszenie napięcia mięśni można także osiągnąć stosując odpowiednie leczenia farmakologiczne. Stosuje się także leki neutralizujące drgawki. Dzięki fizykoterapii z użyciem baloników i innych urządzeń ortopedycznych wiele dzieci, które nigdy nie chodziły, może nabyć tę umiejętność.4.Pomoc logopedy może podnieść zdolność komunikowania się dziecka z otoczeniem, a także zmniejszyć uciążliwości związane z połykaniem i karmieniem.5.Dzięki zabiegom operacyjnym wiele dzieci może podjąć próby chodzenia za pomocą urządzeń ortopedycznych i nie być przez całe życie skazane na wózek inwalidzki.6.Jedną z metod rehabilitacji osób niepełnosprawnych jest hipoterapia, a swoją zaletę zawdzięcza koniowi biorącemu udział w terapii. To właśnie obecność konia - "współterapeuty" - sprawia, że jest to wyjątkowa i niepowtarzalna metoda terapeutyczna, dająca zupełnie nowe i niespotykane w innych terapiach możliwości. Jest ona jednak ściśle powiązana z innymi metodami rehabilitacyjnymi i terapeutycznymi i w pełni korzysta z ich dorobku. Dzięki tej terapii możliwe jest przywrócenie sprawności fizycznej i psychicznej.7.Inną często spotykaną metodą jest dogoterapia. Dogoterapia jest formą terapii kontaktowej z udziałem odpowiednio przystosowanych psów, wspomagająca inne rodzaje terapii (ruchu, mowy, psychoterapię). Może być stosowana u osób z różnymi schorzeniami, przynosząc doskonałe efekty. Jest adresowana zarówno do dzieci, osób dorosłych, jak i starszych. Obecność psa na zajęciach terapeutycznych stanowi doskonałą motywację do podejmowania działań, wprowadza do terapii spontaniczność, radość i daje poczucie bezpieczeństwa. Zadaniem dogoterapii jest pomoc w przywróceniu ludziom zdrowia, uśmiechu i wiary we własne siły. Poprzez dogoterapię można:oRozwijać mowę, wzbogacać słownik.oPrzełamywać lęk.oRozwijać funkcje poznawcze.oStymulować zmysły, ćwiczyć koncentrację, koordynację ruchów, orientację przestrzenną.oRozwijać myślenie przyczynowo-skutkowe.oStymulować pracę mięśni poprzez wykonywanie ćwiczeń ruchowych.oBudować poczucie własnej wartości, pewności siebie, bezpieczeństwa.oPodnosić aktywność, uczyć samodzielności, odpowiedzialności.oŁagodzić stres, samotność.oRozwijać spontaniczną aktywność.oMotywować i mobilizować do podejmowania działań.oUczyć właściwych postaw w stosunku do zwierząt.oUczyć zasad bezpiecznego postępowania z psami.oBudować więzi emocjonalne u osób z trudnym kontaktem.8.Dziecko dotknięte porażeniem mózgowym powinien regularnie badać pediatra (lub inny specjalista), niekiedy przy udziale psychologa, aby ocenić jego ogólny rozwój i poziom inteligencji. Lekarze powinni omówić z rodzicami sposób postępowania, który sprzyja rozwojowi i edukacji dziecka. Wiele dzieci, u których porażenie mózgowe ma postać łagodną, a iloraz inteligencji jest prawidłowy lub bliski prawidłowemu, może uczęszczać do zwykłej szkoły.Dzieci ze znacznym inwalidztwem i poważnymi zaburzeniami uczenia się muszą być kierowane do jeszcze bardziej specjalistycznych szkół. Rodzicom dziecka chorego na porażenie mózgowe wydaje się niekiedy, że jego rozwój jest bardzo powolny, bez większych szans na poprawę. Nie wolno jednak nigdy tracić nadziei i cierpliwości, a także próbować nietypowych lub nie uzgodnionych z lekarzem metod leczeniaEdukacjaNauczanie indywidualne uważa się za korzystną formę pomocy dla dzieci, które nie mogą chodzić do szkoły. Ma jednak ograniczenia - pozbawia dziecko naturalnego kontaktu z grupą rówieśniczą.Szkoły specjalne funkcjonują przy szpitalach, sanatoriach i centrach rehabilitacyjnych albo razem z internatami. Są przystosowane, a także nastawione na indywidualizację nauczania, uwzględniającą możliwości intelektualne, percepcyjne i ruchowe. Szkolnictwo specjalne wypracowało metodykę nauczania wobec dzieci z mpd, u których dodatkowo występują: zaburzenia wzroku, słuchu, mowy, kłopoty manualne, padaczka oraz dysfunkcje intelektualne różnego stopnia. Minusem jest skupienie w jednym miejscu dzieci niepełnosprawnych, powodujące ich izolację społeczną.Szkoły integracyjne zaczęły powstawać jako wyraz wielkiej społecznej potrzeby tworzenia środowisk, w których dzieci zdrowe będą miały okazję uczyć się tolerancji, a dzieci niepełnosprawne będą doświadczać radości i trudów normalnego życia społecznego.Szkoły powszechne bronią się na ogół przed przyjmowaniem dzieci niepełnosprawnych, chyba że rodzaj niepełnosprawności umożliwia realizację normalnych szkolnych wymagań. Kierują się programem, któremu dzieci powinny sprostać przy zastosowaniu ujednoliconych metod dydaktycznych. Dzieci ze stosunkowo niewielkimi dysfunkcjami mają szansę osiągnąć w tych warunkach powodzenie. Włączanie dzieci niepełnosprawnych do szkół powszechnych wymaga ułatwień technicznych, a także uwzględnienia ograniczeń i stworzenia warunków do najpełniejszego zaktywizowania atutów dziecka. Część dzieci, zwykle głębiej upośledzonych umysłowo, zwłaszcza z dala od centrów miejskich, w ogóle się nie uczy.Kształcenie zawodowe młodzieży z mpd uzależnione jest od rodzaju i stopnia dysfunkcji. Jeżeli niepełnosprawność pozwala, powinno się stosować metody normalnego szkolenia, ewentualnie z pewnymi modyfikacjami. Organizowane są ponadgimnazjalne szkoły specjalne, ośrodki rehabilitacyjno-zawodowe oraz kursy. Młodzież niezdolna do podjęcia zatrudnienia może być kierowana do warsztatów terapii zajęciowej. (am)Metody rehabilitacjiMagda Loska, pedagog specjalny, pracownik naukowy Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie:"Lekarze, podobnie jak rodzice niepełnosprawnych dzieci, są zwolennikami różnych metod rehabilitacji.W Polsce rodzice bardzo wierzą w metodę Domana. Jednak z punktu widzenia uczciwości medycznej nie powinna być ona polecana. W niektórych krajach jej stosowanie jest zabronione. Francuska Komisja Rządowa napisała, że "metoda ta nie opiera się na żadnych dowodach naukowych". Metoda Domana bardzo angażuje rodzinę (wymaga obecności 5 osób), ale oparta jest jedynie na ćwiczeniach biernych.Równie popularna jest metoda Vojty, a dotyczy dzieci z tzw. grupy ryzyka. Jest również oparta na ćwiczeniach biernych. Należy uciskać odpowiednie punkty na ciele dziecka, a ono broniąc się przed bólem - ucieka, wykonuje ruchy ciała, zmienia pozycje.Popularna jest metoda Bobath, najmocniej poparta medycznymi dowodami naukowymi. Jest metodą ćwiczeń czynnych. Rehabilitanci uczą prawidłowo układać dziecko, właściwie zmieniać pozycję. Najważniejsze, żeby prawidłowe odruchy zostały "zapisane" w mózgu dziecka.Metoda Petö, jest metodą czynnego usprawniania. Dzieci pracują w grupach, wykonując rytmiczne ćwiczenia na polecenie tzw. dyrygenta. Wymagane są specjalne meble ze szczebelkami, które pomagają wznieść się dziecku do góry. Metoda stosowana jest u dzieci, które rozumieją polecenia. Ćwiczenia wykonywane są zawsze w tej samej sekwencji, co ma ułatwić ich zapamiętywanie.Są osoby, które korzystają z rehabilitacji metodą skafandra kosmicznego. Założenie skafandra normalizuje napięcie mięśniowe, jednak koszty tej terapii, w porównaniu z efektami, są niewspółmiernie wysokie. Dzieci z mpd potrzebują rehabilitacji przez całe życie. Tylko w pewnym momencie życia można mówić o poprawie ich stanu fizycznego. Jeśli dziecko dojrzewa, rosną jego mięśnie i kości. Zdarza się jednak, że dochodzi do regresu, wtedy dziecko musi usiąść na wózku inwalidzkim".Metoda J.Ayres- zwana metodą SI, czyli integracji sensorycznej Jej cel stanowi poprawa procesów nerwowych i organizacji reakcji adaptacyjnych. Głównym zadaniem jest dostarczenie kontrolowanej liczby bodźców sensorycznych w taki sposób, aby dziecko spontanicznie formułowało reakcje adaptacyjne poprawiające integrację tych bodźców. Poprzez terapię SI koryguje się nieprawidłowości w zakresie postawy, koordynacji ruchowej, mowy, percepcji wzrokowej, słuchowej i funkcji poznawczych. Metoda Glenna Domana Metoda ta powstała w wyniku działalności fizjoterapeuty Glenna Domana. W 1976 roku założył on Instytut Faya w Filadelfii (tzw. Instytut Budowania Ludzkich Możliwości).W metodzie tej wychodzi się z założenia, iż na drodze rozwoju zdrowego dziecka pojawia się sześć najważniejszych obszarów, służących do pełnego funkcjonowania istoty ludzkiej. Są nimi: wzrok, słuch, dotyk, ruch, mowa oraz sprawność rąk.W metodzie Domana przyjmuje się wczesne usprawnianie dzieci. Ma ono doprowadzić do tego, by nieuszkodzona część mózgu, przyjęła zadania jego uszkodzonej części. Na pierwszy plan wysuwa się tu koncepcję inteligencji. Zaznacza się przy tym, że mózg rośnie i wtedy doskonale się rozwija, gdy poza jego indywidualnymi możliwościami maksymalnie zapewnia mu się ze strony otoczenia wszystkie możliwości dla rozwoju ruchu, mowy, zdolności manualnych.Metoda Domana wyróżnia cztery bloki rozwojowe, w ramach których dokonuje się usprawnienie. Wymienia się zatem:·Blok rozwoju fizjologicznego, w zakresie którego proponowane jest spożywanie dużej ilości witamin.·Blok rozwoju intelektualnego zmierzający do ciągłego doskonalenia intelektu, dzięki przekazowi „bitów inteligencji”.·Blok rozwoju społecznego przygotowujący do życia w społeczeństwie poprzez podanie zasad i norm współżycia społecznego i troskę o rozwój emocjonalny.·Blok rozwoju fizycznego zakładający osiąganie doskonałości fizycznej za pomocą pełzania, raczkowania, poprawnego chodzenia, ćwiczeń gimnastycznych. Usprawnianie metodą Domana stanowi zatem bodźcowanie mózgu odpowiednimi sygnałami. Dzięki np.wielosensorycznej stymulacji następuje rozwój poszczególnych zmysłów: dotyku, smaku, wzroku, słuchu. Metoda Castillo - Morales Metoda ta zwana jest stymulującą terapią ustną. Reguluje ona motorykę mięśni ustno- twarzowych oraz integruje kompleks ustno- twarzowy z motoryką całego ciała. Metoda ta polega na oddziaływaniu na mięśnie zaangażowane w procesy mowy (czyli mięśnie oddechowe, mięśnie twarzy, języka, gardła, krtani, i klatki piersiowej) poprzez odpowiednie manipulacje terapeutyczne. Pozwalają one znormalizować napięcie wymienionych grup mięśniowych i skoordynować proces mowy z oddechem. W trakcie tej terapii stosuje się specjalne płytki zaopatrzone w czopy pobudzające język do aktywności. Dzięki temu ulegają wzmocnieniu mięśnie języka i poprawia się symptomatyka otwartych ust, co przeciwdziała wydzielaniu się śliny „wystawianiu” języka, a tym samym zmienia korzystnie fizjonomię dziecka. Metoda B. I K. Bobath Zmierza do zahamowania nieprawidłowych odruchów postawy oraz do normalizacji napięcia mięśniowego i jego rozkładu. Wyzwalane tą metodą ruchy czynne są początkowo odruchami automatycznymi, ale powtarzane nieświadomie, wielokrotnie, stanowią bazę dla późniejszych prawidłowych ruchów dowolnych. Ćwiczenia dobiera się indywidualnie, zgodnie z rozwojem ruchowym dziecka. W trakcie ich wykonywania stymuluje się odruchy pożądane, rozluźniające napięte mięśnie, eliminując równocześnie wadliwe wzorce. Pamiętać należy, że każde dziecko, które ma zapewnioną właściwą opiekę może osiągnąć optimum swoich możliwości, mimo występowania zaburzeń ruchowych. Odpowiednia opieka domowa, medyczna i psychopedagogiczna, nie odrywająca dziecka od rodziny, obejmująca stymulację wszystkich sfer rozwojowych powinna zapewnić zaspokojenie podstawowych potrzeb dziecka, to jest potrzeby miłości, bezpieczeństwa i ruchu. Nie dopuści ona do powstania wtórnych zaburzeń dodatkowo upośledzających rozwój. Los dziecka z zaburzeniami jest trudny. Rodzice powinni mu okazać cierpliwość i akceptację. Niestety wielu rodziców zachowuje się tak jak nie powinno. Do nieprawidłowych zachowań należy:·zbytnia troska o dziecko·brak akceptacji dla ułomności·ukrywanie przed światem, że dziecko jest niepełnosprawny·całkowita rezygnacja z rehabilitowania dziecka Trzeba pamiętać, że w przypadku zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego, należy zwracać uwagę nie tylko na zaburzenia motoryki, ale również na zaburzenia związane ze sferą psychiki.Ważne jest również zwrócenie uwagi na wszelkie nieprawidłowości ze strony mowy.Jeżeli więc zostaną one zauważone, to należy jak najszybciej podjąć się leczenia. Może się zdarzyć, że nieprawidłowy rozwój mowy będzie miał ogromny wpływ na rozwój osobowości.
Opracowali:
Aleksandra Szczesna i Maciej Skawiński
Chelidon