sm i ty.pdf

Tytuł oryginału angielskiego

COPING WITH MULTIPLE SCLEROSIS

a practical guide to living with the symptoms

and understanding the treatments

Projekt okładki

Rafał Pudło

Zdjęcie na okładce

pikselstock.pl

Redakcja wydania polskiego

Iwona Dolewska

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

PI. Konstytucji 3/72, 00-647 Warszawa

www.ptsr.org.pl

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego

dzięki pomocy Gedeon Richter Marketing Polska Sp. z o.o.

G EDEON R ICHTER

ISBN: 83-904128-1-0

Cynthia Benz

Jak żyć

ze stwardnieniem

rozsianym

Rysunki

Shaun Williams

Przełożył

Paweł Kozowski

Warszawa 2009

Słowo wstępne

Nawet nie przypuszczałam, że kiedy biblioteczka publikacji

związanych z SM tak bardzo się rozrośnie, że do ich przechowywania trzeba

będzie wynająć magazyn, czytelnicy nadal będą chcieli wracać do książki Cynthii

Benz "SM i Ty". Od ostatniego wydania minęło 5 lat. Już w tamtej chwili

publikacja ta wydawała się medycznie przestarzała, dlatego dodany został

obszerny wstęp prof. Krzysztofa Selmaja dotyczący leczenia immunomo-

dulacyjnego. Obecnie należałoby napisać odrębny rozdział dotyczący terapii

i to ze świadomością, że i on za chwilę stanie się nieaktualny. Nigdy wcześniej nie

mieliśmy bowiem do czynienia z takim postępem badań, takimi zmianami

w leczeniu SM, a naukowcy twierdzą, że jesteśmy dopiero w przededniu re

wolucji.

Jakież to zmiany? We wstępie do drugiej edycji prof. K. Selmaj

przytaczał obszerne informacje naukowe przekonujące o skuteczności leczenia

interferonami beta i octanem glatirameru. Dokładnie analizował wyniki testów

klinicznych, które mówiły, że u ok. 30 proc. pacjentów z SM leki te powodują

zwolnienie postępu choroby. W tej chwili wiadomo też, że najlepsze efekty

uzyskuje się włączając wspomniane preparaty jak najszybciej po diagnozie,

kiedy jeszcze nie doszło do trwałych uszkodzeń demielinizacyjnych. Niektórzy

badacze są nawet skłonni do podawania leków immunomodulacyjnych

pacjentom, którzy doświadczyli zaledwie jednego rzutu choroby, zatem ich

diagnoza nie jest jeszcze tak oczywista (przypominamy, że do pełnej diagnozy

konieczne jest stwierdzenie dwóch ognisk demielinizacyjnych, w praktyce

dwóch rzutów, obejmujących różne obszary centralnego układu nerwowego).

Dziś do danych tych nie trzeba właściwie nikogo przekonywać, może

z wyjątkiem urzędników Narodowego Funduszu Zdrowia, dla których leczenie

immunomodulacyjne z użyciem interferonów beta lub octanu glatirameru

nadal jest terapią nową i nie do końca sprawdzoną. Zarejestrowano do leczenia

SM nowe preparaty o wysokiej skuteczności. Pierwszy z nich, Tysabri

(natalizumab), to preparat najnowszej generacji, którego skuteczność w zwal

nianiu postępu rzutowo-remisyjnej postaci choroby sięga 70 proc. Lek poda

wany jest dożylnie, co 4 tygodnie. Zalecany jest zwłaszcza w przypadku, gdy nie

skutkuje leczenie interferonem lub choroba postępuje wyjątkowo agresywnie.

Ze względu na możliwe działania niepożądane (u kilku osób leczonych natalizu-

mabem doszło do wystąpienia PML - progresywnej wieloogniskowej leukoen-

cefalopatii) pacjent powinien być podstałąkontroląlekarską.

Warto wspomnieć też o Novantrone, cytostatyku, który już wcześniej

stosowano jako mitoxantrone u osób ze szczególnie aktywną postacią choroby.

Podawany jest dożylnie, raz na 3 miesiące. Obecnie stosowany jest w leczeniu

wszystkich postaci choroby z wyjątkiem pierwotnie postępującej. To, mimo spo

rego obciążenia wynikającego z poważnych niekiedy działań niepożądanych

preparatu, jest sporą nadzieją dla osób w cięższym stanie.

To na pewno nie koniec listy leków, które w ciągu najbliższych lat

zostaną zarejestrowane do leczenia SM. Przynajmniej kilka z nich jest w koń

cowej fazie prób klinicznych lub czeka na opinię Europejskiej Agencji Leków.

Postęp w badaniach jest nieprawdopodobnie szybki. Można zatem zastanawiać

się, dlaczego w takiej sytuacji decydujemy się wznowić książkę wręcz

anachroniczną od strony medycznej. O czym mówi Cynthia Benz, że warto

wrócić do tej książki po latach? Ze warto ją po raz kolejny wznowić? Powiedzmy

prawdę - tajemnica popularności "SM i Ty" Cynthii Benz tkwi nie w infor

macji o terapiach, ale w pokazaniu własnego stosunku do choroby, akceptacji

siebie w chorobie. Większość poradników skupia się na medycynie, objawach,

jakby były one czymś odrębnym, jakby istniały niezależnie. A przecież to czło

wiek jest chory, jego ręce, nogi. Wszystko co się dzieje, tak dziwne, dzieje się

akurat nam, chorym na SM. Jak wytłumaczyć otoczeniu uczucie falowania pod

stopami? Jak opisać zanik czucia w części nogi? Czy ktoś to zrozumie? Będzie

umiał zaakceptować?

Cynthia Benz daje czytelnikowi taka szansę. Oswaja dla nas SM.

Traktuje osobę z SM jako całość, pozwala zachować dystans do choroby i życia.

Nie odpowiada jednoznacznie jak żyć z SM by przeżyć, ale uczy innego sposobu

patrzenia na siebie. To bardzo ważne.

Cieszymy się więc, że trafia do Państwa trzecie wydanie tej książki.

Oby ułatwiło to wielu osobom życie z SM.

łza Czarnecka RG PTSR

Warszawa 11 grudnia 2009

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika: