Sposoby radzenia sobie z trudnościami przez rodziców dzieci upośledzonych umysłowo.
1. Problemy związane z obecnością dziecka upośledzonego w rodzinie.
Zaburzenia rozwoju dziecka są poważnym problemem wpływającym na sytuację życiową, nie tylko chorego dziecka, ale również najbliższych mu osób (Pisula 1994). Fakt ten zmienia, bowiem dotychczasowe plany rodziny, charakter codziennej aktywności, również nawyki muszą ulec modyfikacji. Dotyczy to szczególnie rodziców, dla których upośledzenie dziecka jest źródłem dużych stresów i obciążeń (Sędek 1991).
Specyfika wspomnianego stresu polega na odrębności wymagań, jakie są stawiane rodzicom uczestniczącym w wychowaniu chorego dziecka. Te wymagania z kolei prowadzą do zmian w funkcjonowaniu społecznym jak i emocjonalnym rodziców. Wiążą się one z koniecznością poświęcenia dziecku znacznej części czasu, energii i sił (Pisula 1993). A. Maciarz (1992) zwraca również uwagę na to, że wymagania związane z obecnością dziecka upośledzonego często przerastają możliwości rodziców, czują się oni bowiem niekompetentni w jego wychowaniu i rehabilitacji. „Brak odpowiedniego doświadczenia oraz nikła dostępność odpowiednich informacji wywołują u wielu rodziców lęk przed wypełnianiem obowiązków rodzicielskich. Rodzą się też poważne obawy o przyszłość dziecka i rodziny” (Maciarz 1992, s. 255 za K. Błeszyńska).
Często na nasilenie stresu ma wpływ rodzaj zaburzeń występujący u dziecka i stopień ich natężenia (Pisula 1994).
„ Rodzice dziec głębiej upośledzonych umysłowo, które swym zachowaniem i często wyglądem odróżniają się wyraźnie od dziec zdrowych czują się skrępowani wobec presji środowiska które nie akceptuje ich dzieci, lub okazuje pogardliwy wobec nich stosunek ” (Gałkowski 1978, s. 71).
Ten sam autor mówi również, że nasilenie konfliktowych przeżyć w rodzinie zależy
w dużej mierze od tego, czy dziecko upośledzone jest jedynakiem, czy też ma zdrowe rodzeństwo. W pierwszym przypadku stopień zaangażowania emocjonalnego w potrzeby dziecka i rozczarowanie wskutek niezaspokojenia własnych oczekiwań jest większe. Gdy są w rodzinie jeszcze inne dzieci rozwijające się normalnie, to zazwyczaj odgrywają one rolę czynnika rekompensującego niepowodzenia związane z dzieckiem upośledzonym.
T. Gałkowski (1978, s. 72) mówi też o innych problemach, jak: „ujemny wpływ chorego dziecka na zdrowe rodzeństwo, w niektórych sytuacjach przesunięcie ich potrzeb i praw na drugi plan ”. W przypadku pierworodnego upośledzonego dziecka rodzice nie mają odwagi zdobyć się na posiadanie nowych dzieci, mimo, że
w większości przypadków nie zagraża występowanie wrodzonego upośledzenia
u potomstwa. W innym miejscu autor zwraca uwagę na to, że rodzina dziecka upośledzonego umysłowo jest narażona bardziej na zachwianie równowagi we wzajemnych interakcjach. ,,Dlatego tak wiele spotyka się samotnych matek, które mężowie opuścili, nie chcąc lub nie mogą podjąć ciężkich obowiązków związanych z wychowaniem i opieką nad dzieckiem”(Gałkowski 1978, s.74).
Wszystkie wyżej wymienione problemy stawiają rodzinę, a szczególnie rodziców w sytuacji wymagającej zmobilizowania wszystkich sił i środków w celu sprostania nowym wymaganiom i zagrożeniom czyli efektywnego radzenia sobie.(Radochoński 1991)
2. Radzenie sobie przez rodziców z upośledzeniem dziecka.
Procesy radzenia sobie mają dwie zasadnicze funkcje: regulowanie emocji
i rozwiązanie problemu. W związku z tym podstawowa klasyfikacja radzenia sobie opracowana przez Lazarusa i jego współpracowników obejmuje działanie skierowane na emocje i na problem (Łosiak 1995). „Sposoby zorientowane problemowo obejmują te rodzaje aktywności podmiotu, których celem jest zmiana obiektywnej sytuacji życiowej, realne zniesienie źródła stresu. Techniki zaś zorientowane na emocje oznaczają wszelkie zabiegi zmierzające do zmiany sposobu widzenia i przeżywania sytuacji stresowej ” (Czapiński 1991 s. 239 za Lazarus).
K. Kosińska – Dec i I. Jelonkiewicz (1995, s.339) wyróżniają trzy strategie radzenia sobie:
1) „ unikania - próbuje zaprzeczyć lub zignorować stresor żywiąc nadzieję, że sytuacja rozwiąże się sama;
2) eliminacji - usuwa stresor lub zmienia jego definicję;
3) asymilacji - rodzina przyjmuje wymagania wynikające z sytuacji stresowej i dopasowuje je do istniejącej struktury i wzorów interakcji”.
Z kolei zespół Lazarusa na podstawie badań stwierdził, że istnieje osiem form radzenia sobie:
1) konfrontacja;
2) dystansowanie;
3) kontrolowanie emocji;
4) poszukiwanie wsparcia społecznego;
5) akceptacji odpowiedzialności;
6) ucieczki - unikania;
7) planowego rozwiązania problemów oraz
8) przeformułowanie (Łosiak 1995, s. 20).
W. Łosiak przedstawia jeszcze inną klasyfikację, którą opracowali na podstawie badań Billings i Moos. Wyróżnili oni trzy metody radzenia sobie:
1) „aktywność poznawczą (działanie polegające na poznawczym opracowaniu sytuacji),
2) aktywność behawioralną (działania wobec sytuacji w formie obserwowalnych zewnętrznych zachowań) oraz
3) unikanie (wycofywanie się z bezpośredniej konfrontacji z trudnością) ”(Łosiak 1995, s. 20 za Billings i Moos).
Na podstawie wypowiedzi wielu autorów możemy stwierdzić, że radzenie sobie może być bardziej lub mniej efektywne. Wśród tych autorów Kosińska – Dec i Jelonkiewicz (1995) wymieniają Paterson i Mc Cubbina, którzy efektywne radzenie sobie wiązali z takimi cechami jak: dobre komunikowanie się z personelem medycznym oraz utrzymanie integracji rodziny, dawanie sobie nawzajem oparcia, podtrzymywanie pozytywnej samooceny dziecka i innych członków rodziny. Nieefektywne (obronne), nieracjonalne zaś radzenie sobie wg powyższych autorów obejmuje: odrzucenie dziecka, nadopiekuńczość, brak współpracy między rodzicami. Z kolei N. Haan mówi o pozytywnych i negatywnych stylach zmagania się. Do pierwszych zalicza: „ poszukiwanie informacji o stresorze, utrzymywanie kontroli emocjonalnej, podtrzymywanie korzystnego obrazu samego siebie oraz poczucie kontroli nad rozwojem sytuacji”, do negatywnych zaś: „ długotrwałe zaprzeczenie realnemu istnieniu choroby, izolowanie osoby chorej od reszty rodziny, obecność objawów hipochondrycznych, trwałe rzutowanie negatywnych uczuć na innych członków, wycofywanie się z dotychczasowych kontaktów społecznych, bezpodstawną wrogość wobec personelu medycznego, ucieczka w nadmierną aktywność poza rodziną ” (Radochoński 1991, s. 10 za Haan).
K. Kosińska - Dec i I. Jelonkiewicz ( 1995) podkreślają konieczność uruchomienia zasobów rodzinnych. Składnikami zaś tych wewnętrznych zasobów są: spójność, czyli bliskość emocjonalna między członkami rodziny oraz adaptacyjność, czyli zdolność do przeprowadzenia zmian w rodzinie.
Radochoński (1995, s. 7) dodaje jeszcze jedną właściwość rodziny ważną w efektywności radzenia sobie - umiejętność jej członków w zakresie komunikowania się: „ Dobrze porozumiewające się rodziny na ogół efektywniej radzą sobie w sytuacji stresowej, gdyż ich członkowie lepiej koordynują wspólne działania, jak również mniej miejsca pozostaje na nieporozumienia między nimi ”.
Ten sam autor wymienia również inne czynniki systemu rodzinnego, które mają pozytywny wpływ na zmaganie się ze stresem wywołanym chorobą jednego z członków:
1) „ rodzina pozostaje nadal integralną całością;
2) członkowie rodziny w pełni akceptują osobę chorą;
3) współżycie seksualne w małżeństwie układa się pomyślnie;
4) członkowie rodziny poinformowani są o sytuacji w sposób dostosowany do ich wieku i poziomu rozwoju;
5) rodzina przechodzi pomyślnie przez kolejne fazy procesu zmagania;
6) członkowie rodziny wyrażają zadowolenie z zachowania się osoby chorej;
7) rodzina wykazuje chęć do współpracy z innymi rodzinami przeżywającymi podobne problemy ” (Radochoński 1991, s. 10).
2.1. Wsparcie społeczne, jako jeden ze sposobów radzenia sobie.
Konflikty przeżywane w rodzinie, związane z obecnością dziecka upośledzonego, bywają tak głębokie i trudne do rozwiązania, że mogą doprowadzić do jej rozpadu. Dlatego rodzice potrzebują pomocy zwanej w literaturze wsparciem społecznym.
A. Maciarz (1992, s. 255) definiuje je jako: „różnorodną pomoc, dostępną w jej środowisku świadczoną przez różne instytucje, stowarzyszenia społeczne oraz osoby i inne rodziny, z którymi pozostaje w kontaktach i więzi ”.
Podobną definicję przytacza Radochoński (1991, s. 10): „(...) Wsparcie społeczne, to różnorodna pomoc dostępna danej rodzinie poprzez więzy społeczne z innymi jednostkami grupami instytucjam ”.
Wszyscy autorzy zajmujący się tym problemem uważają, że wsparcie społeczne konieczne jest w dużej większości rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne, odgrywa ono bowiem rolę wyraźnie łagodzącą ujemny wpływ tego rodzaju sytuacji.
Wspomaganie społeczne rodziny dziecka niepełnosprawnego jest związane z różnymi dziedzinami życia rodziny i dotyczy wg Radochońskiego (1991, s. 8) - można by jednak uogólniać to na pozostałych wyżej wymienionych autorów - czterech podstawowych systemów:
· system wsparcia ekonomicznego (obejmuje głównie pomoc finansową);
· system usług (obejmuje pomoc w opiece nad dzieckiem, robieniu zakupów, itp.);
· system wsparcia społecznego (obejmuje min. składanie wizyt, wychodzenie na spacer, obchodzenie uroczystości, itp.);
· oraz system wsparcia emocjonalnego (odnosi się do przeżyć uczuciowych doznawanych w relacjach interpersonalnych).
Podsumowując, możemy stwierdzić, że mówiąc o społecznym wsparciu nie mamy na myśli pomocy czysto materialnej, ale również zapewnienie członkom rodziny poczucia, że są szanowani, cenieni, kochani - to pozwala im łatwiej zaadaptować się do zaistniałej sytuacji.
3. Przebieg procesu adaptacji rodziców do upośledzenia dziecka.
Definicji pojęcia adaptacji w literaturze jest wiele. Definicją dobrze odzwierciedlającą istotę procesu adaptacji wydaje się być definicja Nuttina, który podkreśla dwustronność tego pojęcia:„ Przystosowanie jest strategią podporządkowaną dynamizmowi istoty żywej, w celu zrealizowania w taki lub inny sposób jej własnych struktur, w granicach wymogów środowiska i plastyczności organizmu. Ale również narzuceniem środowisku swoich wymogów i swojej twórczości, adaptującej środowisko do potrzeb własnych ” (Doroszewska 1981, s. 43 za Nuttin).
W momencie pojawienia się sytuacji trudnej, jaką jest urodzenie dziecka upośledzonego, adaptacja zakłada poważniejsze, głębsze zmiany w rodzinie. Członkowie rodziny współdziałają ze sobą, muszą restrukturyzować rodzinę (modyfikują role, zasoby, cele, wzory interakcji) tak, aby proces adaptacji do nowych warunków zakończył się pomyślnie (Suchar 1984).
3.1.Reakcje rodziców w sytuacji urodzenia się dziecka z upośledzeniem.
W sytuacji urodzenia się dziecka chorego rodzice tracą bezpowrotnie obraz dziecka wymarzonego. W jego miejsce muszą przyjąć dziecko o zupełnie innym wyglądzie, zachowaniu i możliwościach. Stają wówczas wobec konieczności konfrontacji tworzonych przez siebie oczekiwań i idealizacji z brutalną innością rzeczywistości. Przeżycia te D. Kornas - Biela (1996) nazywa „traumą”, wywołują one bowiem wiele bardzo silnych negatywnych emocji. W związku z tym okres adaptacji do zaistniałej sytuacji jest względnie długi.
W literaturze psychologicznej podkreśla się, że reakcja na pojawienie się niepełnosprawnego potomka jest bardzo zindywidualizowana, to jednak można wyróżnić pewne następujące po sobie stadia procesu adaptacji, przez które większość rodziców przechodzi. Różnice pomiędzy poglądami poszczególnych autorów dotyczą liczby i nazw poszczególnych stadiów.
A. Twardowski (1991) wyróżnia cztery fazy adaptacji: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Podobnie cztery fazy wymienia Shokeir, ale inaczej je nazywa. Są nimi zaprzeczenie, poczucie winy, depresja i złość (Kornas - Biela 1996).
Natomiast L. Rosena wysuwa koncepcję pięciu kolejnych faz:
1) uświadomienie sobie wagi problemu;
2)...
pedagog107