Od wcześniaka do przedszkolaka
(i dalej)
Czas na obserwację wzrostu i rozwoju Twojego dziecka – i stopniowe odprężanie się i cieszenie nim!
Normalny rozwój
Korygowanie wieku
Ponowna hospitalizacja
Za drzwiami „Preemie follow-up clinic”
Opóźnienia rozwojowe
Przewidywanie wzrostu
Niejadek
Szczepienie przeciwko grypie
Żłobek
Normalne niemowlęctwo i dzieciństwo z zastawką komorowo-otrzewnową
Możliwe problemy z zastawką komorowo-otrzewnową
Jeśli Twoje dziecko ma zastawkę komorowo-otrzewnową: co powinno Cię martwić, a co nie
Kiedy dzwonić do lekarza w kwestii zastawki?
Drgawki
Niepokój o mózgowe porażenie dziecięce
Typowe cechy mózgowego porażenia dziecięcego: co jest niepokojące, a co nie
Wzrok po retinopatii wcześniaczej
Ryzyko przyszłych problemów rozwojowych
Problematyczne zachowanie
Niezdarność
Zęby
Opóźniony szok emocjonalny
Planowanie kolejnej ciąży
Z perspektywy lekarza: od wcześniaka do przedszkolaka (i dalej)[1]
Chociaż chętnie opowiem Ci raz jeszcze o „perspektywie lekarza”, prawdopodobnie odkryjesz, że teraz, kiedy Twój wcześniak dorasta, staje się ona znacznie mniej ważna. Tuż przed porodem lub kiedy był na oddziale szpitalnym, ocena lekarzy była tak istotna, tak pełna informacji i tak potrzebna dla zrozumienia stanu Twojego maleństwa. Ale teraz lekarze nie są już tak ważni w Waszym życiu. Ty, rodzina i przyjaciele, nauczyciele i specjaliści od rozwoju przejęliście tę rolę. Oczywiście niektóre zagrożenia mogą być poważniejsze w jego przypadku i nadal mogą występować jakieś problemy wynikające z jego wcześniactwa, ale większość problemów medycznych pojawiających się u starszych „byłych wcześniaków” jest taka sama jak u pozostałych dzieci.
To jak często i u jakich lekarzy będziesz odbywać wizyty ze swoim wcześniakiem, zależy od problemów, jakie miał do tej pory. Większość dużych wcześniaków, urodzonych w 33. tygodniu lub później, które przeszły bezproblemowo przez hospitalizację, będzie traktowana tak jak dzieci donoszone. Poprosimy Cię o umówienie się na normalne wizyty kontrolne i szczepienia w poradni dzieci zdrowych i będziesz się kontaktować z pediatrą w sprawie tych samych chorób i pytań jak wszyscy młodzi rodzice. Z wyjątkiem wizyt towarzyskich (wiele oddziałów intensywnej terapii noworodka organizuje zjazdy i zawsze cieszą nas wizyty naszych wychowanków!) neonatolog prawdopodobnie nie będzie już oglądał Twojego dziecka.
Wcześniaki bardziej zagrożone problemami rozwojowymi będą również pod obserwacją poradni neonatologicznej. Neonatolodzy i inni specjaliści będą zwracać szczególną uwagę na kwestie, z którymi byłe wcześniaki mogą mieć problemy. Ponieważ wcześniaki często miewają opóźnienia wzrostu, będziemy pytać o jego nawyki żywieniowe oraz starannie zapisywać jego wzrost, wagę i obwód głowy. W związku z tym, że wcześniaki mogą mieć problemy z infekcjami oddechowymi, będziemy oceniać jego oddychanie i pytać, jak sobie radził z przeziębieniami. Ponieważ większość wcześniaków jest nadal anemicznych przy wypisie ze szpitala, będziemy obserwować zabarwienie jego skóry i być może sprawdzimy również morfologię. Jeśli Twój wcześniak miał jakieś szczególne problemy – na przykład tlenoterapię lub refluks – będziemy oceniać, czy potrzebuje wzmocnienia czy raczej wycofania ich leczenia.
Szczególnie uważnie będziemy oceniać rozwój Twojego dziecka, czasem przy pomocy formalnych testów, czasem przez obserwację jego zachowania. Czy skupia uwagę na przedmiotach? Czy jego ruchy są płynne? Czy używa obu rąk, czy preferuje jedną – może dlatego, że jest mocniejsza lub bardziej giętka niż druga? Jeśli bawi się ciężarówką, to czy tylko kręci kółkami, czy udaje, że gdzieś jedzie?
Rozważymy wszelkie niepokoje, z jakimi się do nas zwrócisz, nawet jeśli sama będziesz je bagatelizować. Na przykład jeśli powiesz, że Twój wcześniak nie słyszy, co do niego mówisz w połowie przypadków, ale to pewnie dlatego, że jest uparty – będziemy chcieli zbadać jego słuch. Rodzice, co wciąż się potwierdza, mają zazwyczaj rację w kwestii swoich dzieci i lekarze, którzy ich słuchają, znacznie wcześniej wykrywają problemy.
Niektóre wcześniaki pozostaną również pod obserwacją innych lekarzy i specjalistów. Wcześniaki, które miały retinopatię, będą regularnie badane przez okulistę. Te, które miały nieprawidłowy wynik przesiewowego badania słuchu, będą badanie ponownie, a kilkoro z nich będzie potrzebowało terapii z powodu niedosłuchu. Wcześniaki, które przeszły operację, zostaną jeszcze kilka razy przebadane przez chirurga, by upewnić się, że wszystko idzie dobrze. Te, które miały inne problemy, takie jak drgawki czy dysplazję oskrzelowo-płucną, będą badane przez neurologa lub pulmunologa. W miarę jak dziecko dorasta i wraca do zdrowia, coraz mniej będzie terapii i lekarzy – i to, co teraz może się wydawać ogromną ilością lekarzy i wizyt, wkrótce zostanie skrócone do znacznie łatwiejszej do zorganizowania liczby.
Kończenie leczenia i terapii: Kiedy wiemy, że proces zdrowienia będzie długi i stopniowy (na przykład u dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną), zazwyczaj kończymy terapię powoli i po trochu zmniejszamy dawki leków. Zazwyczaj czekam kilka tygodni po odstawieniu jednego leku, zanim odstawię następny. Oczywiście zostaniesz poroszona o powiadomienie nas, jeśli nastąpi jakiekolwiek pogorszenie w stanie zdrowia Twojego dziecka po zmniejszeniu lub zaprzestaniu terapii. W przypadku innych problemów, w których istnieje okres krytyczny, który przemija (takich jak bezdechy wcześniacze lub niektóre rodzaje drgawek), zazwyczaj kończymy terapię bardziej stanowczo. Lekarz Twojego dziecka podejmie taką decyzję, kiedy zdecyduje, że jest ono już poza zasięgiem niebezpieczeństwa.
Powinnaś wiedzieć, że decyzje te często są kwestią prób i błędów. Twoje dziecko może nam zasygnalizować, że nie toleruje dobrze odstawiania leków lub że nie osiągnęło jeszcze okresu, w którym terapia przestaje być potrzebna. Jeśli tak się stanie, prawdopodobnie odczekam jakiś czas i spróbuję znowu. Jak długi czas? Podejmiecie tę decyzję wspólnie z lekarzem, ale najczęściej nie jest to zależne od nauki; to coś, co nazywamy „sztuką” medyczną.
Jeśli terapia dziecka nie jest zakończona w okresie, jakiego oczekiwaliśmy, zaczniemy się zastanawiać, czy jakiś inny problem nie komplikuje sytuacji. Na przykład dziecko z dysplazją oskrzelowo-płucną, które ma anemię lub refluks, może mieć problemy z odzwyczajaniem od tlenoterapii. Możemy więc przeprowadzić badania i ewentualnie dodać nowe lekarstwo w nadziei, że przyspieszy ono wyzdrowienie. Jeśli jakieś lekarstwo lub forma terapii są dla Ciebie szczególnie uciążliwe, powiedz nam o tym. Czasem – choć nie zawsze – mogą one być zastąpione innym lekiem lub inną formą terapii, z którą łatwiej będzie Ci żyć.
Wzrost: To normalne, jeśli Twój wcześniak jest mniejszy niż jego rówieśnicy, o ile tempo jego wzrostu jest prawidłowe. Prawidłowe tempo wzrostu wiąże się z prawidłowym odżywianiem, które jest potrzebne do budowy zdrowych i silnych mięśni, kości, płuc, mózgu i innych organów potrzebnych do prawidłowego rozwoju. Jeśli Twoje dziecko „dogania” rówieśników, rosnąc szybciej, to świetnie; ale dopóki Twój wcześniak rośnie według własnej krzywej wzrostu, będziemy mogli upewnić Cię, że wszystko jest w porządku.
Jeśli jednak wzrost Twojego dziecka coraz bardziej różni się od wzrostu rówieśników, będziemy obawiać się, że ma miejsce brak prawidłowego rozwoju i wzrostu. Zdarza się on u dzieci przewlekle chorych, szczególnie u tych z dysplazją oskrzelowo-płucną lub mózgowym porażeniem dziecięcym, ponieważ spalają wiele kalorii w związku ze swoją chorobą, a jednocześnie niechętnie jedzą. Leczenie zazwyczaj polega na zwiększonym odżywianiu. Możemy zalecić specjalną, wysokokaloryczną mieszankę, dodać pewne składniki odżywcze do jego diety, a nawet zaproponować karmienie sondą w nocy, kiedy śpi (może to przynieść dobre rezultaty, pomaga również w przypadku ciężkiego refluksu).
Czasem więcej jedzenia nie jest jedynym rozwiązaniem. Wcześniak z dysplazją oskrzelowo-płucną nie będzie dobrze rosnąć, jeśli potrzebuje więcej tlenu. Dzieci z anemią mogą rosnąć szybciej, kiedy poprawi się ich morfologia. Jeśli powolny wzrost Twojego dziecka nie jest tylko wynikiem przyjmowania zbyt małej liczby kalorii lub problemu medycznego, o którym wiemy, przeprowadzimy dalsze obserwacje (być może nawet krótką hospitalizację, podczas której jego aktywność, dieta i wydalanie mogą być bacznie monitorowane), aby dotrzeć do przyczyny problemu.
Rozwój: Ważną częścią pracy pediatry jest rozpoznawanie, które dzieci rozwijają się normalnie, a które nie. Ale określenie, czy Twój wcześniak ma znaczącą, trwałą niepełnosprawność może trwać wiele miesięcy, a nawet lat. Jak przeczytasz dalej w tym rozdziale, wiele wcześniaków ma nieprawidłowe napięcie mięśniowe w pierwszych latach życia, które stopniowo całkowicie ustępuje. Często dzieci, które chorowały, mają łagodne opóźnienia zarówno we wzroście, jak i w umiejętnościach, które zazwyczaj mijają. Czasem problem w osiągnięciu milowego kroku w rozwoju jest tak naprawdę ukrytym problemem z zachowaniem: dziecko może być wyjątkowo bierne lub nadaktywne lub też nadopiekuńczy rodzic może zakłócać proces uczenia.
Nawet jeśli Twoje dziecko ma opóźnienie łagodne i przejściowe, możemy je skierować do specjalistów, aby od razu mogło poprawić swoje umiejętności. Ważne jest, aby nadrobiło zaległości jak najszybciej, aby mogło kontynuować swój rozwój. Jeśli możesz, powinnaś spróbować traktować skierowanie do specjalisty jako pozytywną możliwość rozwoju, nie zaś jako negatywny komentarz na temat przyszłości dziecka. W gruncie rzeczy przyszłe umiejętność i osiągnięcia w przypadku większości dzieci nadal będą możliwe.
Rozpoczynanie nauki szkolnej: Jeśli Twój wcześniak urodził się przed 30. tygodniem ciąży, nawet jeśli został wypisany z poradni neonatologicznej jako zdrowy, może warto, by przebadał go psycholog rozwojowy w wieku czterech-pięciu lat, zanim pójdzie do przedszkola. Wiele osób uważa to za niepotrzebne. Ja jednak zalecam to, ponieważ kilkoro z tych wcześniaków może mieć subtelne problemy z uczeniem się lub skupianiem uwagi. Nauczycielom może zająć trochę czasu stwierdzenie, że słabe wyniki dziecka, jego brak pewności siebie lub nieodpowiednie zachowanie nie obrazuje jego inteligencji lub osobowości, ale fakt, że ma problemy w szkole. Jeśli zauważy się problem wcześnie, możesz pomóc dziecku, zanim zacznie się czuć przegrane lub złe. Istnieje wiele technik radzenia sobie z problemami z nauką i uwagą i większość dzieci może z niewielką pomocą doskonale radzić sobie w szkole. Możesz zapytać swojego pediatrę lub dowiedzieć się w przychodni, gdzie szukać pomocy.
Znalezienie czasu na dyskusję: Jeśli masz wiele rzeczy, o których chcesz porozmawiać z lekarzem swojego dziecka, powinnaś przemyśleć możliwość umówienia się na osobną wizytę po to, by wszystko przedyskutować. To bardzo frustrujące, jeśli miałaś nadzieję, że Twoje niepokoje zostaną szczegółowo omówione, a tymczasem lekarz wydaje się mieć ochotę wyprosić Was z gabinetu, zbywając uspokajającymi odpowiedziami. Najprawdopodobniej nie jest tak dlatego, że macie nieczułego lekarza, ale z powodu ograniczeń czasowych, jakie ma każdy pediatra. Pomyśl, jak sama byś się czuła, gdybyś była umówiona na późniejszą godzinę i musiała czekać, bo lekarz ma opóźnienie. Możesz nawet zostawić dziecko w domu, jeśli lekarz nie musi go badać. Oboje docenicie bardziej rozluźnioną atmosferę, kiedy możesz skoncentrować się bez poczucia winy, że zabierasz zbyt dużo czasu, a on nie czuje się rozdarty między różnymi obowiązkami.
Czekanie, aby dowiedzieć się, czy istnieje problem: Długi, rozciągnięty w czasie proces czekania, aby sprawdzić, czy Twoje dziecko ma trwałą niepełnosprawność rozwojową, czy nie, może być niezwykle stresujący i wielu rodziców zastanawia się, czy lekarz przez cały czas nie ukrywa przed nimi jakiejś informacji. Mogę Cię zapewnić, że większość lekarzy tego nie robi. Większość z nas uważa, że byłoby to nie w porządku wobec rodziców, którzy czekają i desperacko pragną, jak najlepiej poznać swoje dziecko. Jednak lekarz może nie dzielić się z rodzicami wszystkimi swoimi wątpliwościami. To również nie byłoby w porządku – stresować Cię każdą, najdrobniejszą, często trywialną kwestią. Jeśli nie mówimy o wszystkim, o czym myślimy lub nad czym się zastanawiamy, zazwyczaj nie oznacza to, że coś ukrywamy: kiedy moja ocena jest nieokreślona i może pójść w każdą stronę, nie wiem nawet, czy powinienem się martwić, czy nie! Ta głęboka niepewność może być bardzo trudna do wyrażenia bez powodowania w rodzicach niepotrzebnego lęku. Z drugiej strony, jeśli coś Cię martwi, np. opóźnienie umysłowe lub mózgowe porażenie dziecięce, a ja nie mówię o tym, po prostu pytaj. Jestem gotów omówić moje obserwacje i wnioski, nawet jeśli nie są jasne ani ostateczne, jeśli mówienie o tym pomoże Ci uporządkować Twoje myśli lub oddalić lęki.
Twój lekarz nie powinien czuć się dotknięty, jeśli zechcesz zasięgnąć innej opinii. Sądy na tak ważny temat jak przyszłość Twojego dziecka wymagają pogłębienia i potwierdzenia. Rozmowa z kilkoma lekarzami może pomóc Ci zrozumieć lub zaakceptować diagnozę lub zaleconą terapię; a jeśli opinie będą się różnić, będziesz wiedziała, z jakim zakresem niepewności masz do czynienia.
Zespół wrażliwego dziecka: Ogromna ostrożność, która kiedyś uratowała życie Twojego dziecka, teraz prawdopodobnie straciła już swoją wartość i stała się wręcz szkodliwa. Weź więc głęboki oddech, nadszedł już czas – musisz przestać myśleć o swoim dziecku jako o wcześniaku!
Oczywiście jest to bardzo trudne, ponieważ postrzeganie Twojego dziecka jako szczególnie wrażliwego niekoniecznie już minęło, szczególnie jeśli ma ono utrzymujące się potrzeby medyczne. Możesz mieć ogromne pragnienie chronienia go przed wszystkim, co może być ryzykowne lub dawania mu wszystkiego, co chce, aby nie cierpiało więcej, skoro już tyle przeszło. Mimo że jest to naturalny odruch rodzicielski, może się wymknąć spod kontroli. Będziemy Cię pytać, gdzie dziecko śpi, jak sobie radzisz z dyscypliną, kto poza Tobą się nim zajmuje. Nie dlatego, że istnieją dobre i złe odpowiedzi na te pytania. Ale jeśli na przykład nie chcesz dziecka w swoim łóżku, a ono i tak tam śpi, ponieważ „nie chce spać samo”, oznacza to problem. Jeśli nie potrafisz kontrolować zachowania swojego dziecka, ponieważ, jak obawiają się niektórzy rodzice: „jeśli będzie za długo płakać, to się rozchoruje”, oznacza to, że zarzuciłaś istotny aspekt swojej rodzicielskiej roli, a dziecko stało się zbyt silne. Traktując swe dziecko jako delikatne i wrażliwe, zamykasz przed nim wiele bardzo ważnych możliwości – zarówno fizycznych i psychologicznych – aby rozwijało się i rosło jak najlepiej.
Świadomość, że przyszłość ich dziecka jest niepewna, może być ciężarem dla wszystkich rodziców. Martwisz się o możliwe negatywne skutki wcześniactwa; wszyscy martwimy się o wypadki na autostradach, seks i narkotyki. Ale tak jak wszyscy rodzice powinnaś starać się zachować dystans do swoich lęków. Jeśli Twoje dziecko nie jest przewlekle chore (a nawet jeśli jest) na tyle, na ile to możliwe, powinnaś zacząć traktować je normalnie. Bo właśnie tego dla niego chcesz – aby było (pewnie już jest) normalnym, a nawet więcej, wyjątkowym, szczególnym, wspaniałym, drogim dzieckiem, które stopniowo samodzielnie znajdzie swą drogę w życiu.
Jak to możliwe, że mamy takie szczęście? Nasza córeczka, która urodziła się tak wcześnie, wydaje się być zupełnie normalna.
W gruncie rzeczy, choć wydaje się to niesamowite, nie macie jakiegoś szczególnego szczęścia. Ogromna większość dzisiejszych wcześniaków wyrasta na zdrowe, normalne dzieci, nieróżniące się od przyjaciół i kolegów ze szkoły – z wyjątkiem oczywiście wyjątkowego startu, jaki miało niewiele dzieci.
Tak więc o ile dziecko nie jest szczególnie zagrożone wczesnym problemem zdrowotnym, dobry wynik jest właśnie tym, czego powinni oczekiwać rodzice wcześniaków.
Dla Ciebie jednak Twoje dziecko nigdy nie przestanie być chodzącym cudem. Jak wielu rodziców byłych wcześniaków możesz odkryć, że przyglądasz mu się z nabożeństwem, podczas gdy robi zwyczajne rzeczy, na które inni rodzice nie zwracają uwagi. Możesz znać na pamięć każdy centymetr jej twarzy i ciała, każdy włosek i staw, i bliznę. To nie dlatego, że kochasz swojego wcześniaka bardziej niż inni rodzice swoje dzieci, ale dlatego, że jego życie i zdrowie nigdy nie będą dla Ciebie czymś oczywistym. Może więc masz jednak szczególne szczęście.
Kiedy powinnam przestać korygować wiek mojego wcześniaka?
Ogólna zasada stosowana przez wielu pediatrów i specjalistów każe zaprzestać korygowania wieku wcześniaka, gdy ma on dwa-trzy lata. Tłumaczy się to faktem, że różnica kilku tygodni lub miesięcy (w zależności od tego, jak wcześnie urodziło się Twoje dziecko) jest niezwykle ważna w okresie niemowlęcym. Jeśli porówna się trzy- i sześciomiesięczne niemowlęta, łatwo zauważyć, że mają niewiele wspólnego. Ale kiedy niemowlak staje się małym dzieckiem, różnica zaczyna mieć coraz mniejsze znaczenie. Trudno odróżnić dziecko 26-miesięczne od 29-miesięcznego – a jakakolwiek różnica w wyglądzie i zachowaniu może między nimi być, w tym wieku może ona wynikać z wielu indywidualnych czynników, niekoniecznie z różnicy wieku.
Ale ogólne zasad nie powinny być stosowane zbyt sztywno i ta również nie jest wyjątkiem. Nie ma żadnego magicznego ani naukowego powodu, aby wcześniaki nadrobiły zaległości dokładnie w wieku dwóch czy trzech lat ani w żadnym innym określonym momencie. Niektóre cechy Twojego dziecka, które rozwijają się na podstawie doświadczeń a nie wrodzonego „rozkładu jazdy” rozwoju, szybciej dogonią dzieci donoszone. (Na stronie … znajdziesz przykłady). Inne mogą to zrobić później. Na przykład niektórzy badacze obserwujący długoterminowe wzorce rozwoju wcześniaków sugerują, że przy ocenie wzrostu i wagi wcześniaka tak wczesne zaprzestanie korygowania wieku może być mylące. Doganianie wzrostu może trwać znacznie dłużej. Tak więc specjaliści zdecydują, jak długo należy korygować wiek Twojego dziecka w zależności od tego, jaki aspekt jego rozwoju badają.
Pamiętaj też, że granica dwóch lat odnosi się do „przeciętnego” wcześniaka. Jeśli Twoje dziecko należy do grupy urodzonych najwcześniej, około 24. tygodnia, duża różnica wieku dłużej może być znacząca. Jeśli było zdrowym 34-tygodniowym wcześniakiem, niewielka różnica może przestać być zauważalna na długo przed drugimi urodzinami.
W rzeczywistości to Ty jesteś prawdopodobnie najlepszym sędzią, kiedy należy zaprzestać korygowania wieku Twojego dziecka, ponieważ najlepiej widzisz, jak wypada w porównaniu z donoszonymi rówieśnikami. Jeśli rozwój Twojego dziecka następuje normalnie, ale nadal ogólnie jest o kilka miesięcy w tyle, prawdopodobnie nadal należy korygować wiek.
Oczywiście możesz mieć wątpliwości, czy niektóre różnice nie są wynikiem opóźnienia w rozwoju raczej niż po prostu wcześniactwa. Pamiętaj więc, że norma jest niezwykle szeroka, jeśli chodzi o wiek osiągnięć dzieci. Każdy rodzic martwi się, otwarcie lub nie, że jego dziecko zaczyna coś robić później niż inne dzieci w jego wieku. Byłoby miło, gdyby wszystkie wcześniaki mogły osiągać milowe kroi rozwojowe wcześniej raczej niż później, aby oszczędzić rodzicom zmartwień. Ale ponieważ żadne dziecko tak nie postępuje, porozmawiaj o swoich niepokojach z pediatrą lub z ekspertami w poradni neonatologicznej. Jeśli powiedzą, że Twoje dziecko rozwija się normalnie, uwierz im!
Prawda jest taka, że Twoje dziecko zawsze będzie o kilka tygodni lub miesięcy młodsze niż jego donoszeni rówieśnicy. Pewnie więc nigdy nie przestaniesz korygować jego wieku. Mogą być chwile, nawet dużo później, kiedy będzie to powodować różnicę – na przykład kiedy przyjdzie czas na przedszkole. Jeśli Twoje dziecko jest „na krawędzi” wieku szkolnego, eksperci od rozwoju sugerują, by przy podejmowaniu decyzji o wysłaniu go do szkoły brać pod uwagę wiek korygowany. Ponieważ niektóre wcześniaki mają niewielkie problemy z nauką, które ujawniają się dopiero po pójściu do szkoły, jest to jeden z powodów, dla których lepiej by było, by nie były najmłodsze w grupie. W większości kwestii jednak po pewnym czasie nie będzie już żadnej różnicy.
Moje dziecko jest znowu w szpitalu. Czuję się, jakbym za mało o nie dbała!
To naturalne, że tak się czujesz, ale prawdopodobnie jesteś dla siebie niesprawiedliwa. Niestety wcześniaki dość często wracają do szpitala. Badania wykazały, że jeden na trzy wcześniaki trafia ponownie do szpitala w ciągu pierwszych dwóch lat życia z powodu choroby oddechowej. Nawet wyłączając maluchy z przewlekłą chorobą płuc, które są najbardziej wrażliwe, liczba jest nadal wysoka: jeden na cztery.
Ponowna hospitalizacja jest więc po prostu jeszcze jednym wzgórzem, na które wcześniaki i ich rodzice muszą się wspiąć. Rodzice czasem cierpią niemal równie bardzo jak ich dzieci, z powodu następujących emocji:
- Poczucie winy. Nic nie może spowodować większego poczucia zwątpienia w swoje umiejętności niż choroba dziecka pod Twoją opieką. Ale możesz zrobić tylko to, co jest możliwe. Nie jest możliwe ochronienie dziecka przed zarazkami, które są wszędzie ani odsunięcie wszelkich problemów zdrowotnych. Nie można też oczekiwać, że przez cały czas będziesz wszystko robić dobrze (żaden rodzic tego nie robi!). Nie wiń się więc za rzeczywisty czy wyobrażony błąd, który teraz zauważyłaś. I nie zakładaj, że inni – Twój partner, krewni, a nawet lekarze i pielęgniarki – zastanawiają się, czy dobrze się opiekowałaś swoim dzieckiem. Oni zdają sobie sprawę, że wcześniaki są bardziej delikatne i nie zamierzają udzielać Ci rad ani Cię osądzać. W gruncie rzeczy należy Ci się podziw za rozpoznanie, kiedy Twoje dziecko potrzebuje pomocy medycznej i przywiezienie go do lekarza lub szpitala, tam gdzie powinno być. To właśnie powinien zrobić dobry rodzic.
- Złość na lekarzy i pielęgniarki dziecka. Złość jest naturalną reakcją, kiedy czujesz frustrację i ból, ale postaraj się też być sprawiedliwa. Możesz być zła, że w Twojej opinii personel szpitala wypisał Twoje dziecko, zanim było do tego gotowe, nie poinformował Cię, jak bardzo jest wrażliwe lub nie zrobił dla niego więcej. Twoje oskarżenia mogą zawierać nieco prawdy, ale najprawdopodobniej personel podjął najlepsze możliwe decyzje w danych okolicznościach. Wypisywanie dzieci do domu wpływa pozytywnie na ich rozwój, ponieważ są tam otoczone miłością i troską rodziców, oddalone od ryzyka infekcji obecnego w szpitalu oraz zwalnia miejsce w oddziale intensywnej terapii dla krytycznie chorych niemowląt. Jeśli czujesz się źle, ponieważ wyładowałaś swój gniew na lekarzu lub pielęgniarce, pociesz się, że prawdopodobnie nie jesteś pierwszym rodzicem który tak zareagował i personel prawdopodobnie rozumie przez co przechodzisz.
- Fizyczne i emocjonalne wyczerpanie. Dla niektórych rodziców powtórna hospitalizacja jest pod pewnymi względami trudniejsza niż pierwsza, ponieważ czują, że nie mają już siły by radzić sobie z niepokojem i stresem. Postaraj się oszczędzać siebie: rób sobie przerwy w pobycie w szpitalu, nawet jeśli oznacza to tylko wyjście na kilka godzin do kawiarni lub drzemkę w domu po południu. Powiedz partnerowi, który może nie zdawać sobie sprawy jak bardzo potrzebujesz jego pomocy, jak się czujesz. Możesz go poprosić by zastąpiła Cię w szpitalu na jakiś czas lub po prostu poszedł tam z tobą i trzymał Cię za rękę. Jeśli czujesz, że potrzebne Ci dodatkowe wsparcie, skontaktuj się z grupą wsparcia rodziców, której członkowie zrozumieją przez co przechodzisz, lub porozmawiaj ze szpitalnym psychologiem.
- Lęk, ze powtórna hospitalizacja to dla Twojego dziecka „za dużo” do wytrzymania. Jedną z rzeczy, z których rodzice wcześniaków w pewnym momencie zdają sobie sprawę jest to, jak silne i odporne są ich dzieci – czasem bardziej niż ich rodzice! Choć bolesne jest dla nas patrzenie jak nasze dzieci walczą, możesz być pewna że wcześniaki to twardzi mali wojownicy! Kiedy Twoje dziecko wróci znowu do domu dasz mu mnóstwo czasu na odpoczynek w twoich ramionach.
- Mniejsze poczucie bezpieczeństwa i więcej lęków kiedy dziecko wraca do domu. Może minąć nieco czasu zanim znów się odprężysz. Twoje dziecko jest prawdopodobnie silniejsze niż kiedykolwiek – ale normalne jest, że Ty masz większe poczucie jego delikatności. Rodzice którzy przez to przeszli twierdzą, że musi minąć kilka tygodni a nawet miesięcy zanim odzyskasz wiarę, że wszystko będzie dobrze. Po pewnym czasie jednak to nastąpi.
Jedna kwestia może być niezwykle produktywna, kiedy ten kryzys minie, mianowicie zapytanie siebie, czy poradziłaś sobie z chorobą dziecka czy sytuacją awaryjną najlepiej jak mogłaś. Czy czujesz, że potrzebujesz więcej informacji na temat opieki i pielęgnacji twojego dziecka lub rozpoznawania problemów? Czy zrobiłabyś coś inaczej, gdyby sytuacja się powtórzyła? Konstruktywne rozważenie tych kwestii jest wspaniałe, ponieważ bycie rodzicem to proces uczenia się trwający całe życie.
Dla niektórych rodziców, których wcześniaki są już w domu od kilku miesięcy, zabieranie ich do szpitalnej poradni neonatologicznej może być jak nostalgiczna podróż do dawnego domu i dawnych przyjaciół. Dla innych rodziców powrót do tego szpitala, nawet na wizytę kontrolną, może być źródłem niepokoju i bolesnych wspomnień. Jeśli jesteś spięta, bądź pewna, że lekarze i pielęgniarki potrafią to zrozumieć i postarają się, abyś poczuła się nieco lepiej. Twoje dziecko zostanie prawdopodobnie ciepło powitanie przez personel poradni, który z dumą ogląda swych rosnących podopiecznych i jest szczerze zainteresowany ich postępami.
Choć każda poradnia neonatologiczna jest nieco inna i każda inaczej się nazywa, podstawowa zasada jest zawsze taka sama: chodzi o to, by grupa lekarzy i specjalistów z wielu dziedzin mających doświadczenie w pracy z wcześniakami uważnie obserwowała Twoje dziecko, aby upewnić się, że jest zdrowe i dobrze się rozwija.
W czasie gdy Twoje dziecko będzie wypisywane ze szpitala, zostaniesz poinformowana o istnieniu poradni neonatologicznej i umówiona na pierwszą wizytę. Jeśli tak się nie stanie, oznacza to, że na szczęście Twoje dziecko nie jest zagrożone problemami rozwojowymi. Z drugiej strony nie powinnaś się denerwować, jeśli Twoje dziecko zostanie poproszone o przyjście. Oznacza to tylko, że odpowiada standardowym kryteriom ustalonym przez szpital – być może związanych z masą urodzeniową, tygodniem ciąży, w którym się urodziło lub jakimś problemem medycznym, który u niego wystąpił – wskazującym, które dzieci są bardziej zagrożone komplikacjami wcześniactwa. Większość poradni zaprasza więcej dzieci niż to konieczne, aby żadnego nie przegapić.
Czego możesz się spodziewać podczas pierwszej wizyty? Odbędzie się ona w kilka miesięcy po wypisie dziecka, zazwyczaj gdy będzie ono miało 2-6 miesięcy wieku skorygowanego. Nie licz na to, że będziecie tam krótko, jak podczas półgodzinnej wizyty lekarskiej. Zarezerwuj na wszelki wypadek cały ranek lub popołudnie i zabierz coś do jedzenia i torbę zabawek, aby zająć dziecko podczas czekania i podczas wizyt.
Twoje dziecko zostanie przebadanie przez kilku specjalistów. Lekarz (najczęściej neonatolog) przeprowadzi badanie medyczne. Specjalista rozwoju dzieci, którym może być ten sam lub inny lekarz, oceni rozwój kognitywny Twojego dziecka (myślenie i uczenie się), umiejętności motoryczne i zachowanie. Najszerzej stosowany, standardowy test rozwoju dziecka w wieku od narodzin do dwóch lat nazywany jest Skalą Rozwoju Niemowlęcia Baleya. Przeprowadza się go, podając dziecku rozmaite przedmioty i stawiając przed nim zadania do wykonania, tak by badający mógł ocenić je w porównaniu z innymi dziećmi w jego wieku. Nie czuj się źle, jeśli nie potrafi zrobić niektórych rzeczy, o które jest proszone. Częścią testu jest stawianie dziecku zadań, które są powyżej poziomu jego wieku, nie oczekuje się, że będzie w stanie je wykonać. Inni specjaliści, wśród nich być może fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, audiolog lub logopeda (na stronie... znajdziesz krótki opis każdej z tych osób), mogą również brać udział w badaniu dziecka ze szczególnym uwzględnieniem swoich specjalności.
Na podstawie tych badań eksperci ocenią, czy Twoje dziecko rozwija się normalnie, czy też potrzebuje dodatkowej pomocy w niektórych obszarach. Jeśli jesteście już włączeni w jakiś program wczesnej interwencji, porozmawiają z Tobą, aby stwierdzić, jak się to odbywa. Pracownik socjalny pomoże w skoordynowaniu zajęć, jakie potrzebne są Twojemu dziecku z organizacjami, jakie je zapewniają. Może również pomóc Ci w uzyskaniu pomocy od rządu lub jakiejkolwiek innej, jaka Ci się należy. Pamiętaj, że możesz się kwalifikować do dodatkowego wsparcia, jeśli pojawia się nowa diagnoza lub zmienia się Twoja sytuacja rodzinna. Zapytają również, jak radzi sobie Twoja rodzina i czy potrzebujecie jeszcze jakiejś pomocy.
Wreszcie, zostaniesz poinformowana o kolejnych krokach, jakie powinnaś podjąć, w tym wszelkich badaniach medycznych, jakim powinno zostać poddane Twoje dziecko oraz kiedy pojawić się na kolejną wizytę. Każda klinika ma standardowy plan wizyt, ale możliwe są dodatkowe spotkania, jeśli dziecko ma specjalne potrzeby. W którymś momencie Twoje dziecko „wyrośnie” z Poradni Neonatologicznej. Niektóre poradnie wolą, aby dziecko przychodziło regularnie do osiągnięcia pewnego wieku, podczas gdy inne kończą wizyty wcześniej, jeśli dziecko rozwija się normalnie i przekazują je pod opiekę pediatry. Nawet jeśli dziecko nadal potrzebuje opieki specjalnej, wyrośnie z poradni neonatologicznej w wieku dwóch-trzech lat, w zależności od polityki poradni. W tym momencie przejdzie ono pod opiekę poradni rozwojowej dla starszych dzieci, która może być częścią tego samego szpitala lub znajdować się w innym ośrodku. Jeśli dziecko ma jeden konkretny problem medyczny, przejdzie pod opiekę poradni specjalistycznej (na przykład neurologicznej w przypadku dziecka z napadami lub poradni chorób płucnych w przypadku dziecka z dysplazją oskrzelowo-płucną). Specjaliści pracujący w tych poradniach będą w stanie wychwycić wszelkie pojawiające się problemy rozwojowe.
...
agga3339